Diagnosticada en mayo de 2012, intento acostumbrarme a vivir con ello, sin saber muy bien que me va a pasar. Espero que mis experiencias os resulten de ayuda. Suerte a todos :)

viernes, 26 de mayo de 2017

Hola, vengo a recordarte que todavía sigo aquí

¡Buenas a todos de nuevo! Como sabéis, el año pasado estuve de erasmus en Portugal, y desde que volví, no he parado... Estuve el mes de Junio de prácticas en Urgencias, Julio y Agosto, de prácticas en el Centro de Atención Primaria, desde Septiembre a Diciembre en una planta de Nefrología, en Enero, ya tocaba estudiar, y luego desde Febrero hasta Mayo (hace una semana) en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI)... Como véis, ha sido un año completo, todo eso compaginándolo con clases, estudiar y escribir mi trabajo de final de grado (porque sí, por fin solo me quedan 16 días para cumplir mi sueño... (¡SER ENFERMERA!).

La verdad es que además de todo esto que os cuento, también había incluido correr, a ser posible mínimo 3 días por semana (sabéis que considero que el ejercicio físico es indispensable), claro, yo estaba genial, seguía con mi pastilla  diaria de Fingolimod, y todo iba estupendo, pero claro, todo no podía ser tan perfecto... A principios de mayo (+/-) note un nuevo síntoma, que desconocía si se trataba de brote o simplemente un "aviso", pero dado que se extendió más de 24h (recordad que para ser considerado brote debe tener una extensión mayor a 24h y no verse relacionado con fiebre o aumento de la temperatura), este síntoma era la llamada"parestesia", en mi caso, adormecimiento de mi mano izquierda... Mi primera reacción al superar las 24h fue llamar a mi neuróloga, y me confirmó lo que más temía, tras 4 años y medio sin tener ningún brote, mi esclerosis había vuelto a aparecer, aunque de forma leve pues, este adormecimiento, no me incapacitaba para nada, era una simple molestia. Tras dos semanas esto fue calmando, y todo volvío a la normalidad. Pero justo a mi inicio de exámenes, me esperaba lo peor... El lunes de la semana pasada, justo cuando iba a entrar a la ducha, experimente una sensación de rigidez que empezaba en mi mano izquierda y terminaba en mi pie izquierdo también, no duró ni 30 segundos, pero del mismo susto mi reacción fue dejarme caer al suelo voluntariamente y empezar a hiperventilar (síntoma propio de la ansiedad que sufrí en ese momento). Por suerte, sólo experimente esa sensación por la mañana y por la tarde pude ir a hacer mi primer examen, intente relacionarlo con que serían los nervios previos, pero... ERROR, estaba equivocada. El martes al levantarme, intente bajar al gimansio porque me encontraba mejor, justo al subir a la cinta, note una sensación extraña, por lo que antes de que fuera a más, baje y volví a casa. Llegué me duche normal, sin ningún percance, por lo que pense que no había sido más que "otro susto", pero nuevamente... ERROR. Antes de las 9 de la mañana había experimentado 3 veces la misma sensación pero con la suerte de dejar de hiperventilar porque ya sabía lo que era, el caso, volví a llamar a mi neuróloga y tras hablar con mi enfermera, Elvira (pues Laura no estaba), le conte todo lo ocurrido y en seguida ésta se encargo de localizar a Laura y explicarle lo que me pasaba... Laura me llamo personalmente y me cito de urgencia para el miércoles, pues yo estaba en Valencia y, sinceramente, no me atrevía a salir sola de casa, así que mis queridos padres vinieron a buscarme para que pudiese ir al día siguiente a la cita. El susto fue importante, el miércoles los espamos iban cada vez a más no podía caminar 10 pasos sin que me pasase, tuve la suerte de que justo tuve uno delante de mi neuróloga, así que supo exactamente de lo que se trataba... La solución fue empezar con el tratamiento de Zebinix, y su recomendación fue tomar corticoides, pero dado la hipersensibilidad que sufro a ellos, le comente la posibilidad de no tomarlos, por lo que lo dejo a opción mía (NO, no los tomé) y, sobre todo, mantener reposo y evitar nervios y altas temperaturas. Sí, estaba experimentando lo que se conoce como espasticidad.

Después de 9 días del primer espasmo, reconozco que Zebinix me está funcionando, porque reduce mucho la frecuencia de los espamos y puedo pasar una mañana tranquila sin ningún tipo de síntoma. Además, tras una nueva visita a Laura, he mejorado en cuanto a flexión y extensión de las piernas (algo positivo ¡¡BIEN!!), y tras pedirme nuevos análisis y resonancia para Julio, en Agosto decidiremos si hay que cambiar de tratamiento o no. 

Me resulto curioso que, justo el primer espasmo fuese el día de mi "segundo cumpleaños", sí, ya hace 5 años de mi diagnóstico. Debo deciros que esta vez me asuste, y de verdad... sigo sin salir sola a la calle, e intento manter el máximo reposo posible. Recibí "amenazas" por parte de toda mi familia y amigos, evitar nervios y estrés, y sobre todo, no agobiarme. Y debo decir que sí, que esta vez he aprendido la lección... 

Espero que estéis todos bien. Saludos :)