Diagnosticada en mayo de 2012, intento acostumbrarme a vivir con ello, sin saber muy bien que me va a pasar. Espero que mis experiencias os resulten de ayuda. Suerte a todos :)

lunes, 16 de mayo de 2016

¿Te acuerdas?

¡Hola! Vaya, hoy me he despertado con las energías renovadas después de un fin de semana completo, turismo por las playas de Aveiro más mi primera experiencia con el surf en Matosinhos (Porto). La experiencia fue curiosa, las primeras palabras que escuche fueron “el surf es un deporte de equilibrio y velocidad” por lo que automáticamente dije “vale, el surf no es mi deporte jajaja” pero como siempre, todo se tiene que intentar y probar, y eso hice, y la conclusión fue, que no me importaría seguir intentándolo jeje

En fin, tras el post de la atención, seguí investigando, y hoy quiero hablaros de más trastornos cognitivos, esta vez, la memoria, aspecto que también considero esencial.

Al igual que la atención, la memoria es una función multifactorial pues podemos diferenciar varios tipos de memoria, a modo de clasificación general distinguimos, memoria sensorial, a corto plazo y a largo plazo. Vamos a explicar cada una de ellas:
  • Memoria sensorial: capacidad para registrar por un máximo de +/- 20 segundos aquella información que percibimos mediante los sentidos. Debemos dividirla en: 
    • Memoria ecoica o sensorial auditiva – se encarga de almacenar los primeros segmentos del estímulo auditivo, por tanto, es la memoria requerida para entablar una conversación, ergo, es aquella utilizada en el proceso del habla.
    • Memoria icónica o sensorial visual – se encarga de conservar durante un período breve las imágenes percibidas durante la fijación ocular. Es la responsable de captar el movimiento de las imágenes y que éstas permanezcan en nuestra memoria antes de desaparecer.
  • Memoria a corto plazo (MCP): también conocida como memoria operativa. Tiene una capacidad limitada para retener la información generada por el medio que nos rodea por un tiempo máximo de 45 segundos (+/-) a menos que sea conservada en nuestra memoria con ayuda de la función de recuperación (pasaría a formar parte de la memoria a largo plazo).
  • Memoria a largo plazo (MLP): este tipo puede almacenar de forma permanente la información pues presenta una capacidad ilimitada. Debemos diferenciar entre memoria declarativa, procedimental, episódica, semántica, explícita e implícita.
    • M. Declarativa: almacenamiento de información sobre acontecimientos (nombres, fechas etc.)
    • M. Procedimental: conocimiento de las habilidades motoras y de los procedimientos realizados en el entorno (ej. cómo escribir).
    • M. Episódica: almacena nuestras experiencias, vivencias y episodios ocurridos en un determinado lugar.
    • M. Semántica: conocimiento necesario para el uso del lenguaje, hechos y conocimientos no basados en experiencias propias.
    • M. Implícita: información inconsciente sobre hábitos y habilidades, nos permite aprender a hacer ciertas cosas sin ser conscientes de ello (ej. ir en bicicleta).
    • M. Explícita: información sobre hechos, aprendizajes y vivencias propias de las que somos totalmente conscientes.

 ¿Cuáles son las más afectades por la EM?

En los pacientes con EM se alteran la memoria episódica, procedimental y semántica (componentes de la MLP) y mientras que la memoria implícita se mantiene intacta, la explícita está deteriorada, principalmente el reconocimiento tardío. La memoria operativa (MCP), que cómo habíamos dicho, se responsabiliza del recuerdo inmediato de información verbal y visuoespacial, también se encuentra afectada. La memoria episódica, se halla alterada porque hay un déficit en la recuperación de la información.

Tras la información recogida en varios estudios, se discute si las alteraciones de la memoria se deben a un problema en la recuperación de la información o es un problema de almacenamiento. Los pacientes de EM necesitan más pruebas de entrenamiento en los test de memoria verbal que los controles, por ello se concluye que el problema está en el aprendizaje inicial, ya que una vez que aprende el reconocimiento y repetición no se diferencia de los controles. Las disfunciones ejecutivas, el enlentecimiento de la velocidad de procesamiento, los déficits perceptivos y la susceptibilidad para las interferencias empeoran las habilidades de aprendizaje de estos pacientes. Los pacientes con formas más progresivas de la enfermedad puntúan peor en los test de memoria que aquellos con la forma remitente-recurrente.

Numerosos trabajos publicados demuestran que el deterioro de la memoria es uno de los trastornos cognitivos más frecuentemente observado en la EM dado que está presente en el 40-60% de los pacientes con EM.

Pues aquí tenéis un breve estudio de qué tipos de memoria se ven afectados. ¿Creéis que alguna de ellas está afectada en vuestro caso? En mi caso, yo creo que mi problema está en el paso de MCP a MLP, pues aunque puedo recordar durante un breve período de tiempo, necesito más repeticiones para que la información permanezca en mi cabeza…

¡Espero que os haya servido de ayuda! Como siempre, a seguir investigando.


Muchos saludos. 

FUENTE: 
http://www.blogpsicologia.com/la-memoria/
http://www.revistaesclerosis.es/pdf/partes/v1_2dic06_1.pdf 

viernes, 13 de mayo de 2016

4 años después...

Vaya vaya… 4 años ya del día D, no puedo creerlo… 

Si os dijera que estos 4 años no han ido a la  velocidad de la luz posiblemente os mentiría, porque más rápidos no han podido pasar… 4 años, 3 tratamientos distintos, más de 10 resonancias, otros tantos campos visuales y miles de pensamientos distintos, aquí estoy, la misma de siempre.

Curiosamente, no había sido consciente de ello hasta hace un par de días que recordé algo que siempre le “había echado en cara” a mi madre. Por pinchar, siempre le decía que la próxima vez que decidiera tener un bebé, debía hacerlo para que éste naciera en Mayo, y no en Octubre como yo, que nacer casi a finales de año no tenía gracia, además especificaba que quería nacer a mediados de Mayo, pues bien, supongo que el karma me la tenía guardada por algún sitio y mi otra “yo” nació el 13 de Mayo, así que, aun tendré que dar gracias y todo haha

Pero bueno, vamos a ello… Mi último brote fue recién cumplido los 19 años, así que mi amiga ya lleva una temporada bastante inactiva, y espero que así siga, porque aunque mi cara y mi actitud siempre estén llenas de alegría y positivismo no os voy a negar que también tenga mis momentos de miedo, de miedo terrible, a ese día en que decida volverse a despertar, porque aunque sea una de las personas que posiblemente más intente cuidarse de este planeta, sé que es una opción que existe y que va a vivir siempre conmigo, por eso no puedo evitar tener esos momentos de miedo. ¿Qué hago para remediarlo? A parte de intentar pensar en ello lo mínimo posible, aprovechar cada día al máximo, no limitarme y sobre todo, no rendirme nunca, no decir NO antes de haberlo intentado.

Supongo que aun debo de dar las gracias y sentirme afortunada por ser tan activa, por poder hacer la cantidad de cosas que a día de hoy consigo hacer y en definitiva, por estar bien.

En fin, ¡feliz cumple mi otra yo!


lunes, 9 de mayo de 2016

Curiosidades

¡Hola hola!

Hoy quiero contaros algo curioso que hasta hace poco desconocía.

La verdad es que desde hace unos años está bastante de moda tatuarse, aunque muchas personas desconozcan los riesgos que esto puede conllevar se deciden a ello ya sea por motivos familiares, personales o simplemente, estéticos. Pues bien, en mi caso, soy una persona muy indecisa pero sí que es algo que ronda mi cabeza, y en algún momento de mi vida, me gustaría hacerme un tatuaje, pero algo que tenga un significado especial para mí, ya que tampoco me gusta eso de hacer por hacer.

¿Dónde está el problema?

¿Sabíais que pueden existir complicaciones entre los tatuajes y las resonancias magnéticas?

Son varias las opiniones que me facilitaron, entre ellas, en especial, algo relacionado con un componente metálico en la tinta de los tatuajes, así que me dispuse a investigar, y aquí tenéis los resultados:

“Se ha demostrado que cuando un paciente tatuado se somete a la realización de una resonancia magnética puede sufrir edema o quemazón en el área del tatuaje. Debido a que durante el proceso se crea una fuerza gravitatoria del campo ferromagnético que puede provocar quemaduras de primer e incluso segundo grado en pacientes portadores de tatuajes de color rojo, ya que sus pigmentos contienen en su inmensa mayoría sales férricas. Para prevenir estas complicaciones se pueden aplicar compresas frías en la zona tatuada durante la prueba. También se puede producir una interferencia con los pigmentos del tatuaje que contengan sustancias metálicas haciendo que la prueba pierda calidad.Por ello es importante preguntar a los pacientes antes de la prueba si poseen algún tatuaje permanente e informarles acerca de los riesgos que supone el ser portador de tatuajes a la hora de realizar este tipo de pruebas. Sin embargo, a pesar de dichos riesgos, el no realizarse la prueba en ocasiones puede ser mucho más perjudicial para el paciente que las interacciones que se produzcan.”
Por tanto, se habla de tinta roja, pero, ¿y tinta negra? Puesto que tatuarse es algo que está de moda y la utilidad de técnicas de diagnóstico por imagen es algo más que importante, habría que hacer llegar más información a la población, en especial al grupo comprendido por los adolescentes. 

No sólo existe problema en la RM si no que además, se habla también de problemas en las zonas tatuadas, especialmente en la zona lumbar por ser la zona de elección para anestesias epidurales y punciones lumbares. 

Espero que al igual que a mí, os haya resultado curioso conocer esto, por mi parte, en mi próxima visita a la neuróloga, ya más por interés, hablaré con Laura a ver si sabe algo al respecto.

¡Saludos!

FUENTE: http://uvadoc.uva.es/handle/10324/11894 


viernes, 6 de mayo de 2016

Eh, vuelve

¡Hola de nuevo!

Después de los últimos post tan “sanos” hoy os quiero hablar sobre los déficits cognitivos que puede producir la enfermedad, pero centrándome especialmente en uno, la atención, pues en mi caso, creo que es el que siento un poco más alterado, pues aunque no tenga ningún síntoma físico que me incapacite, sí que sufro algunos de los síntomas propios de la esclerosis.

Si desde un primer momento sabemos que los procesos cognitivos son los procedimientos que lleva a cabo el ser humano para incorporar conocimientos, mediante la inteligencia, la atención, la memoria y el lenguaje, podremos decir que un déficit cognitivo será una alteración o falta de alguna de estas facultades.

Como os había dicho, iba a centrarme en la atención, pero… 

¿Qué es realmente la atención?

Al igual que ocurre con la memoria, la atención no es una función unitaria, si no que debemos distinguir tres tipos de atención: selectiva, sostenida y dividida.
  • Atención selectiva: capacidad de un organismo para concentrarse en una única fuente de información así como en la realización de una única tarea, eliminando aquellas fuentes que puedan interferir en ésta.
  • Atención sostenida: tiempo que una persona es capaz de concentrarse en un estímulo simple o en una representación antes de que empiece a cometer errores.
  • Atención dividida: mecanismos que una persona pone en funcionamiento para atender simultáneamente varias demandas del ambiente. Para poder actuar correctamente en  cada situación, se debe distribuir recursos de atención hacia cada actividad, pero, los recursos atencionales son limitados y solamente podremos atender unas pocas actividades al mismo tiempo.

La atención es una de las funciones cognitivas más alteradas en la EM y, además, lo estaría ya desde fases iniciales de la enfermedad. Los déficits de estos distintos tipos de atención consisten en una incapacidad para seleccionar la información relevante, mantenerla durante un tiempo relativamente largo y, finalmente, la imposibilidad para la realización de una doble tarea.
El deterioro de la atención selectiva en las personas con EM produce una incapacidad para tener un control total de su atención y para separar la información relevante de la irrelevante. Con ello se produciría una saturación del sistema y, consecuentemente, una fatiga psicológica derivada directamente de este hecho
Finalmente, debido al déficit atencional que se presenta, una de las primeras acciones cognitivas específicas que se deberían realizar con los pacientes con EM y deterioro cognitivo, y que podría ser especialmente beneficiosos para estos pacientes, es la disminución o reducción de las demandas cognitivas, simplificando, hasta donde sea posible, (incluso en su ámbito de trabajo), las demandas cognitivas para evitar que éstas compitan con la atención.
(Sí, aquí os dejo un resumen muy resumido…)

Como os comentaba, podría decir que siempre he sido una persona muy distraída, pero supongo que no hasta tal punto, no puedo centrarme en la misma actividad más de 5 minutos seguidos, desconecto a la mínima, mi cuerpo se queda en el suelo pero mi cabeza viaja mínimo a las nubes, me desconcentro con mucha facilidad, y eso si es algo que no me gusta, porque muchas veces no es algo que haga queriendo, si no que no me doy cuenta.

En fin, en breves cumpliré los 4 años de mi diagnóstico, así que os sigo contando más.

Saludos. 

Fuente: 
http://www.fundacioncadah.org/web/articulo/tda-h-y-tipos-de-atencion.html 
http://www.revistaesclerosis.es/pdf/partes/v1_2dic06_1.pdf 


domingo, 1 de mayo de 2016

Nuevas experiencias

Últimamente estoy más deportista que nunca, así que después del último post sobre el ejercicio físico hoy os quiero contar mi primera experiencia escalando. La verdad es que siempre me había considerado una persona un tanto miedica respecto a las alturas, pero visto lo visto… ¡Todo se puede superar!

Hace un par de semanas hice un trato con mi compañero de piso, el salía de fiesta conmigo si a cambio yo iba a escalar un día, así que acepte. Él cumplió su parte, así que me tocaba a mí cumplir la mía, justo ese fin de semana estaba lloviendo, por lo que tuvimos que retrasarlo, y ahora, con la llegada del buen tiempo a Portugal, ya no había excusa que valiese.

La cuestión es que ayer sábado, decidimos pasar la tarde en la zona habilitada para escalar en el rio Corgo (afluente del Duero), y os puedo decir que fue una de las experiencias más gratificantes que he podido experimentar.

Ya no sólo por lo bien que se siente una persona después de hacer deporte, si no por las muchas cosas que te puede aportar un deporte de riesgo como es este, debo decir que ayer mi felicidad fue máxima.

Empezamos la tarde con una ruta rocosa que tendría unos 4/5 metros de altura, que oye, para ser la primera vez que escalaba, ya era mucho, subir fue medianamente fácil, pero bajar… Debo decir que tienes que confiar mucho en la persona que te está asegurando bajo, en mi  caso, después de 8 meses conviviendo con él y sabiendo su alto nivel de escalada, podía estar tranquila, sabía que no me iba a pasar nada, así que tras unos minutillos para pensar, me decidí a ello y… ¡a bajar se ha dicho!

Fuimos aumentando progresivamente el nivel, pasamos a una segunda ruta de 10 metros, hasta terminar en una de 15 metros. Como suelo decir, muchas veces pensamos que ya no nos quedan fuerzas, pero desconocemos que en el lugar más recóndito de nuestro cuerpo, aun quedan unas pocas, así que en esta última pared me toco sacarlas a mí. Yo ya no encontraba puntos de apoyo donde meter los pies entre las rocas ni fuerza en mis brazos para ayudarme a escalar, pero gracias a mi compañero conseguí todo un reto de superación, pues al escalar no sólo mejoras en fuerza, si no en destreza, habilidad, equilibrio, coordinación… Y lo más importante, confianza, tanto en uno mismo como en tu compañero, es un SÍ SE PUEDE continuo.

En definitiva, la moraleja de mi historia a la hora de escalar:

  • No rendirse nunca como paso más que importante.
  • Confiar en uno mismo, porque SÍ SE PUEDE.
  • Confiar en los demás, pues muchas veces un poco de ayuda siempre viene bien.
  • Una enfermedad nunca debe limitarnos, debemos adaptarnos a ella y saber cuál es el mejor momento para hacer cada cosa.
  • Cuando tengas que decir NO, dilo, pero nunca anticipes está respuesta, siempre inténtalo.
Saludos :) 

jueves, 28 de abril de 2016

Importancia de la actividad física

¡Hola de nuevo!

Bueno, en muchos post os he hablado sobre la importancia de llevar una vida sana, esto es, llevar una alimentación saludable y practicar ejercicio físico, pero... ¿qué tipo de ejercicio físico podemos practicar? 

Si ya de por si, realizar actividad física es bueno para cualquier persona, pues entre otras cosas aumenta la esperanza de vida, fortalece huesos y músculos, ayuda a dormir mejor... En el caso de una persona con cualquier enfermedad crónica, en mi caso, esclerosis múltiple, los beneficios pueden verse aumentados. 

En primer lugar, debe saberse que el simple hecho de caminar una corta/media distancia en ocasiones puede ser todo un gran reto para una persona con esclerosis, es por ello que el primer paso debe ser "empezar", esto es, si un día consigues caminar 200 metros, al próximo conseguirás 300, y poco a poco irá a más. 

Muchas veces se desconoce que el simple hecho de caminar, es una de los ejercicios físicos más saludables que a día de hoy pueden existir, pero en ocasiones, esto queda omitido, 

Os voy a contar mi caso en el progreso de realizar actividad física. La verdad, es que el primer año después del diagnóstico, yo misma me limitaba bastante, y aunque el paseo hacia la universidad no me lo quitaba nadie, después no intentaba realizar ningún otro tipo de deporte, gran error por mi parte. Un año después de mi diagnóstico, mi padre sufrió una angina de pecho, por lo que, la vida también cambio para él. Tras la recomendación de su médica de caminar 7km diarios, mi padre se decidió a ello, y yo con él, así que, siempre acompañados por mi madre que también se unió, durante todo ese verano salimos a caminar, o bien después de cenar o bien a horas donde el sol ya no fuera tan fatigoso. En mi caso, yo además sumaba la natación, pues en verano adoro la piscina, y por ser uno de los deportes más completos, los beneficios también aumentan. 

Tras pasar el verano, tocaba volver a Valencia a estudiar, así que las caminatas continuaban e incluso añadía la bici un par de días por semana, hasta que un día mi amiga me comento la idea de salir a correr, y me decidí, así que allá nos fuimos las dos. Debo decir que el primer día estaba muerta, pero cualquier persona lo estaría, así que poco a poco, hasta conseguir nuestro ritmo. Para mi era una actividad que me encantaba, me relajaba, desconectaba y aprovechaba para ver a mi amiga, pues teníamos las clases alteradas y a penas lo hacíamos. 

Y a día de hoy, tras unos 3 años de empezar con el primer paso en el deporte, sigo caminando, corriendo, nadando, y puedo sumar tardes de pádel, spinning, zumba, active jump... En definitiva, que no paro. 

Cuando le dije a Laura que había empezado las clases de zumba me dijo que había tomado una muy buena decisión pues el baile ayuda a mejorar la coordinación y el equilibrio, aunque le dije que era un pato bailando, su respuesta entre risas fue "No te preocupes, que pato se nace, no se hace" hahaha 

Espero que os animéis a realizar cualquier tipo de actividad, siempre empezando desde la base y conociendo vuestras posibilidades, pero como véis con constancia y ganas, todo se puede conseguir. 

Un saludo. 

sábado, 23 de abril de 2016

Pon una enfermera en tu vida :) :)

A 6 días y un examen de terminar mi experiencia erasmus en Portugal, una de las cosas que podría destacar, en términos educativos, ha sido que por fin he tenido asignaturas más centradas en la labor e intervención de enfermería y no en contenidos únicamente teóricos de enfermedades, pues en mi universidad el estudio va encarado a conocer todas y cada una de las distintas patologías y no tanto a la intervención enfermera. Por ello, y por el gusanillo de la curiosidad (todo debe decirse), hoy os traigo un post que abarca dos de las cosas que más peso tienen en mi vida "La intervención de enfermería a nivel de la esclerosis múltiple". 

Aunque podía hacerme una idea de la tarea que podía tener (facilitar información sobre diversos aspectos de la enfermedad, ofrecer apoyo y ayuda...) desconocía exactamente cuáles eran las funciones, así que os cuento. 

Cuando una persona es diagnosticada de esclerosis múltiple, su vida se ve expuesta a un cambio continuo, tanto a nivel sintomático, médico, asistencial o terapéutico que genera situaciones de constantes dudas, miedos e inquietudes que necesitan solución, por ello, existe la figura de la enfermería especializada en esclerosis múltiple. 

Un/a enfermero/a especializado/a en EM no sólo debe tener conocimientos a cerca de la enfermedad, si no que por tratarse del personal sanitario que más tiempo establece contacto con los pacientes debe tener una gran habilidad, tanto social como comunicativa, para poder resolver cualquier problema que estos presenten, llegando incluso a ser problemas relacionados con aspectos legales. Dentro del papel de enfermería destacamos los siguientes aspectos: 

  • Informar sobre la enfermedad: etiopatogenia, sintomatología, pruebas diagnósticas, evolución, pronóstico, tratamientos... 
  • Mantener y proporcionar independencia para realizar las actividades básicas de la vida diaria. 
  • Colaborar con el equipo multidisciplinar. 
  • Prevenir y paliar complicaciones secundarias a la enfermedad. 
  • Detectar riesgos o problemas para la salud. 
  • Elaborar un plan de cuidados específico para cada paciente. 
  • Educar en autocuidados: saber reconocer el inicio de un nuevo brote, recursos socio-sanitarios disponibles, medidas hiegénico-dietéticas... 
  • Informar sanitariamente a cerca de los posibles síntomas.
Como véis, el papel de la enfermería puede ser esencial en el día a día de la persona con esclerosis múltiple, así que me parece que voy a ser mi mejor compañera haha

Saludos :)

domingo, 17 de abril de 2016

Vuelta a la carga

¡Hola! Vaya, por fin me decido a dedicar unos minutos a escribir, debo dar las gracias a dafne85 por sus palabras. así que aquí va un nuevo post. 

Tras casi 8 meses por tierras portuguesas, solo os puedo decir que cada día estoy más enamorada, mi madre incluso ha llegado a pensar que "el clima de la ciudad me favorece" hahaha 

Durante estos meses he recibido bastantes visitas por aquí, y todos han pasado unos días estupendos por aquí. Justo la semana antes de semana santa, que este año coincidió con las fiestas de fallas en Valencia, recibí la visita de mis amigas de la infancia, así que aproveche para volver con ellas y dar una sorpresa a mis padres, algo que si tenéis oportunidad haced alguna vez, la cara que se les quedó no pudo ser más sorprendente. Tuve que aliarme con mi hermano, con mi suerte, bastante era que no dijera nada a nadie para que llegará a casa y estuviera vacía haha. Así que domingo día 20 llegué a mi ciudad natal tras muchos días de viaje (Oporto, Barcelona, Valencia), me encontré con mi hermano y fuimos al restaurante donde, en teoría, él iba a comer con mis padres, yo me espere fuera y entre unos minutos después, pues mi hermano les dijo que tenía una sorpresa para ellos. No puede ser más feliz al ver su reacción. 

En fin, mis dos semanas en España sirvieron para que volviera a tener un horario normal de comidas, pues aquí tengo unos horarios de clase diferentes, y mi alimentación era pésima, algo que me preocupaba, pero poco a poco, todo va mejor. 

Algo más que rondaba mi cabeza era el tema de la visión y los mareos. Mis pupilas tienen un estado de midriasis característica, es decir, más abiertas de lo normal, cosa que al tener el nervio óptico debilitado por las neuritis, hace que los mareos por la cantidad de luz que entra puedan llegar a ser insoportables, así que la solución fue simple, unas nuevas gafas de sol, y la diferencia es bastante notable. 

En el tema del deporte, sigo practicando más que nunca, y la verdad es que me siento genial, así que como siempre, animo a todos a que hagáis algún tipo de actividad física siempre dentro de vuestras posibilidades, es muy reconfortante. 

Y por último, otro apunte es el tema del insomnio, creo que no hay noche que consiga dormir todas las horas del tirón, ni infusiones ni nada antes de acostarme, en fin, espero que pase pronto esta época. 

Tras poneros un poco al día de mi situación actual, espero volver pronto de nuevo con más noticias y más post. 

Muchos saludos :) : )