Quiero mi final feliz

Justo ayer, día 28 de abril, hizo un año de mi primera visita a las urgencias de mi hospital. :( 

Recordarlo me puso un poco triste, lo primero que pensé es que me hubiese gustado que la situación hubiera tenido un final distinto, un final feliz por así llamarlo, que simplemente hubiese quedado en un susto mi perdida de visión y que la cosa no hubiera llegado a más. Aunque tenga más finales tristes, sigo creyendo en los finales felices, y espero que algún día, esto pueda llegar a tener una buena solución, que algún día cuando me  hablen sobre esclerosis múltiple piense en que logre superarla, que me cure por así decirlo... Luego vuelvo a la realidad, vuelvo a poner los pies en la tierra y dejo todo esto a un lado. 

No puedo evitar sentirme enfadada porque alguien ha decidido por mí, me ha obligado a llevar conmigo algo que yo no quería. Me veo con la necesidad de depender de algo para poder llevar un buen día a día, y aunque es lo más ameno posible, cansa... Pese a que me ha hecho madurar bastante, creo que tal vez por culpa de todo esto he cambiado más de lo que debería, y aunque actúo de una forma segura, quiero dejar de tener miedo a todos aquellos factores que pueden propiciar un nuevo brote, vivir sin pensar en el que pasará en definitiva... 

En fin, hoy estoy un poco inestable como el tiempo, siempre digo que pensar es lo peor que puede hacer una persona, y al final siempre soy la que más termina pensando, y la verdad, es un asco. 

Un saludo. 

Ni bien ni mal

Empiezan los días de estrés, de nervios... Empieza el periodo pre-exámenes. Llevo un par de semanas bastante agobiada ya, y espero que salga todo genial. 

Pasan los días post-tysabri, y la verdad, estoy bastante bien, no voy a negar que cuando vuelvo a casa después de todo el día, estoy realmente cansada, pero aguanto todo el día, y eso ya es mucho. Cuando termino antes, acaba mejor el resto del día, si termino más tarde, estoy más cansada, pero he "aguantado". Esta semana he alargado mis paseos, y aunque no pueda correr porque me canso pronto, más vale caminar 10 minutos bien, que caminar 5 mal, así que estoy contenta. 

Últimamente, lo que peor llevo son los brazos, me duelen bastante, pero bueno, hay que aguantar... Ya irá mejor. 

Un saludo. 

Superando miedos

Hoy me siento más que orgullosa de mi misma. He conseguido superar una de las cosas que más miedo me daban, una visita con mi neuróloga yo sola. Siempre he ido acompañada, así que si recibía un mala noticia iba acompañada, y podía llorar con alguien. Pero esta vez, por motivos de trabajo mis padres no me podía acompañar, así que decidí enfrentarme sola a eso que tanto miedo me daba, y la  verdad ha sido bastante positivo. 

Como siempre he recibido alguna mala noticia, pero bueno, hoy me he quedado con la alegría de haber superado uno de mis miedos, de romper un poquito la pared y conseguir no volver a estamparme contra ella. 

La mala noticia es que la última reacción al tysabri no entraba dentro de lo "normal" y mi neuróloga quiere asegurarse de que el tratamiento esta funcionando conmigo, así que me ha pedido unos análisis de anticuerpos anti-nataluzimab, para asegurarse de que tysabri esta funcionando correctamente, y que no están siendo tontas todas las visitas al hospital. 

Además me ha pedido una nueva resonancia y concertado otra visita con ella. Después de más de media hora hablando con ella, y viendo que aparentemente estoy bien, me he recorrido medio hospital para confirmar este análisis. 

Hoy puedo decir que ha sido un buen día, aunque haya tardado horrores en llegar a casa por problemas de transporte, ha sido un gran día :) 

Inseguridades

Primera semana con tysabri cumplida. Debo decir que los dos días siguientes al pinchazo, fueron un poco duros... A penas hacía nada y ya no podía conmigo. Pero bueno, ahora ya un poco superada la semana, ya estoy mejor. 

Esta semana he tenido, un "susto" por así llamarlo. Volviendo un día a casa, aguante porque quedaban apenas unos metros, pero no podía seguir caminando, veía que si daba un paso más, me caía. Tenía un dolor muy fuerte en las piernas, y me asuste, llegué a casa, descanse un rato, y poco a poco me fui recuperando, pero en el momento ese lo pase mal. En fin, no se que paso, si estaba más débil o que exactamente... 

Por primera vez, me enfrentaré sola a algo que me da mucho miedo, una visita a la neuróloga. El martes tengo cita con ella, para ver como estoy, ver si sigo con tysabri o no y para coger cita para la resonancia. Aunque tenga miedo, creo que esta es la mejor ocasión para poder enfrentarme sola a ella, porque no tiene ninguna noticia mala que darme, así que poco a poco iremos superando miedos. El martes os contaré que tal ha ido. 

Esta semana poco más me ha ocurrido, ayer fui al hospital, pero para hacer radiografías, nada raro. Por lo demás, ha sido una semana tranquila, vamos a dejarlo ahí. 

El martes os cuento más. 

Un saludo. 

Frío

Al igual que los últimos dos meses, ayer repetí con tysabri. 

A las 8:30 ya estaba en el hospital, ya que mi neuróloga quería verme antes del tratamiento. Hace un par de semanas me salió un pequeño ganglio en el cuello, nada fuera de lo normal, suelen salir por nervios, situaciones bajas de defensas... Pero aún así, quería asegurarse, así que me pidió unos análisis y listo, subí a la 4 planta, me confirmaron el tratamiento, me hicieron el análisis y me dejaron la vía puesta ya. Me siento la persona más tonta del planeta con la vía puesta, no se hacer nada. Así que me fui a desayunar y a las 10 volví, me pusieron el antihistamínico para que fuese haciendo su efecto y en breves llego el tratamiento. Como era de esperar, me dijeron que me dormiría, aguante un poco, pero al final caí, hasta que de repente me desperté, tenía muchísimo frío, estaba muy descompensada por dentro, me taparon con un par de mantas pero nada, estaba fría, me encontraba un poco mal. Me tomaron la temperatura como un millón de veces, y no tenía fiebre, no llegaba a la temperatura normal de hecho, así que nada allí me tenían. Poco a poco, consiguieron que entrara en calor, y a las 12:30 me dejaron irme ya que tenía cita con el dentista. El dentista nada, me pidió radiografías y el viernes tengo que volver. 

Una vez salí del hospital parecía que estaba un poco mejor ya, llegué a casa, comí algo y en nada, otra vez a tiritar de frío, así que me acosté, nórdico, mantas, todo lo que tenía por casa, y no paraba de temblar, era como una sensación de frío por dentro, no sabría explicarlo bien... Al final de la tarde ya empecé a encontrarme algo mejor. 

Ayer estaba un poco baja de moral, y supongo que se juntaría todo... Espero que hoy sea un día un poquito mejor. 

Un saludo. 

Un mar de dudas

Dicen que quién no arriesga no gana y también dicen que si no juegas, ya puedes darlo todo por perdido, pero que pasa si decides no arriesgar y no jugar, ¿por miedo a conocer el final? 

Últimamente me siento un poco así, tengo miedo de arriesgar más de lo que soy capaz, de jugar porque creo que tengo más que perder que ganar. Tal vez no sea una buena elección, pero al menos si sé que esta es segura. 

Otras vacaciones, y aunque no hayan podido conmigo, se que si se hubiesen alargado más, si que lo habrían conseguido, aún así he sido más fuerte, he intentado disfrutarlas y seguir haciendo lo mismo de una forma más ¿adecuada? si tal vez este sea un buen adjetivo para describir mis nuevos hábitos. En fin, a veces pienso que mi "amiga" es un poco injusta conmigo, otras pienso que prefiero que aguante así antes de que empeore, como siempre, aún me queda mucho por recorrer, prefiero que se porte bien, y que aguante así. 

Ahora, necesito recuperar muchas cucharas, así que me despido, recordad, podemos con esto y mucho más. 

Un saludo.