18 de diciembre: día nacional EM

18 de diciembre, para algunos mucho para otros nada. 

Me incluyo en el grupo de personas para las que mañana, día 18, va a ser más que un miércoles corriente, mañana es el día nacional de la esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa, crónica y sin cura, caracterizada por la pérdida de mielina, sustancia que recubre los axones de las neuronas, produciéndose la pérdida o alteración de los impulsos eléctricos. La esclerosis múltiple es un enfermedad que afecta a personas jóvenes, generalmente a partir de 20 años, siendo más frecuente en mujeres.  

No se sabe cual es el motivo que desencadena la aparición de esta enfermedad, se acepta que la EM es un trastorno mediado por procesos inmunitarios que afecta a las personas con cierta predisposición genética. 

Los síntomas dependen de la localización y de la duración de la lesión: 

- Trastornos motores: 

       + Fatiga: falta de energía o motivación.  

         + Espasticidad: referida a músculos tensos y rígidos.  

- Trastornos cerebelosos: 

       + Marcha cerebeloso-espástica: alteraciones a la hora de caminar.

       + Dismetría: ejecución de movimientos sin medida en el tiempo ni espacio. 

       + Asinergía: perturbación en la facultad de asociación de movimientos básicos           en actos complejos. 

       + Disartria: dificultad en el uso o control de los músculos de la boca, lengua,             faringe o cuerdas vocales, produciendo alteraciones en el habla. 

- Trastornos visuales:

       + Neuritis óptica: inflamación del nervio óptico. 

       + Diplopía: visión doble. 

       + Atrofia pupilar: daño al nervio óptico. 

Otras manifestaciones neurológicas pueden ser alteraciones de los reflejos o de la sensibilidad. Se deben mencionar también las alteraciones mentales como euforia, apatía mental o crisis de llanto y risas. 

Para su diagnóstico no hay prueba más eficaz que la resonancia magnética nuclear, ya que gracias a la ayuda del contraste, permite visualizar las zonas inflamadas de nuestro sistema nervioso. Puede ayudarse de la punción lumbar, que con una pequeña muestra de líquido cefaloraquídeo va a poder determinar la gravedad de la EM. 

Es importante distinguir dos tipos de tratamiento: el rehabilitador y el farmacológico. El tratamiento rehabilitador, sin presencia de fármacos, intenta evitar complicaciones de los trastornos motores con ayuda de ejercicios para tratar la espasticidad u otros síntomas, por su parte, el tratamiento farmacológico tiene dos fines, uno que es reducir la posibilidad de sufrir un nuevo brote (tratamientos como interferon, rebif, tysabri...*) y otro reducir o paliar los síntomas de un brote (corticoides como prednisona, dacortín, metilprednisona...*). 

*Marcas comerciales

Se que mi aportación es poca, pero todo hecho que haga que la esclerosis múltiple se haga más conocida es bueno. Espero que cada 18 de diciembre más gente se acuerde de todos los afectados por la esclerosis, que cada vez seamos más los que luchemos contra esta enfermedad y que cada vez sean mayores los progresos en la investigación. 

SI SE PUEDE :) 

** Imagen de la aplicación lazo múltiple para dispositivos móviles. 

Un saludo. 

Modo estudio ON

¡Buenas! Siento mis escasas actualizaciones últimamente, pero entre clases, tutorías, prácticas, biblioteca... Me queda poco tiempo libre ya... Así que hoy he decidido tomarme una tarde sabática, y aquí me tenéis :) 

Debido a los estudios que he elegido, muchas veces me voy a encontrar con cosas que no me gusten, pero creo que eso aún me va a hacer más fuerte e ir más preparada para las posibles complicaciones que se me presenten en un futuro. Hace una semana fui a una tutoría individual con una profesora, que por lo visto tenía muchas ganas de hablar, le pregunte mis dudas sobre la asignatura y, visto lo visto, quería que le preguntara más cosas (de 10 minutos que era mi duda, termino en una clase individual, ¡de casi 2 horas!), así que muy curiosa yo, como siempre, me aventure a preguntarle cosas sobre la esclerosis múltiple (ya que me toca estudiarla también en clase), a día de hoy no se si me arrepiento por haberle preguntado... A veces pienso que debería dejar la curiosidad en casa, encerrado en un cajón, cerrado con llave, sería de mucha más utilidad. Cuando decidí preguntarle ciertas cosas que no me quedaban claras en el escaso temario sobre la EM, lo primero que me dijo fue "Pobrecitos los que sufran esta enfermedad" (os podéis hacer una idea de cual fue mi cara). Supongo que lo dijo un poco más en confianza, pero no creo que es algo que deba decir así a la ligera, nunca sabe como puede reaccionar la persona a la que le dice esas palabras (por suerte, debo de ser muy buena actriz o algo, pero me mantuve seria). 

En fin, mis semanas se resumen a eso, apuntes, libros y biblioteca. Os seguiré contando. 

Un saludo. 

Operación superada

Buenas, ya estoy de nuevo por aquí :) 

Después de dos semanas comiendo purés y una semana volviendo a una dieta más o menos normal, ayer fui al médico y ya tengo el alta por mi operación de las muelas del juicio :) :) :) 

Si para una persona sin ningún tipo de patología una operación siempre es un riesgo, para alguien que tiene una enfermedad, en mi caso, esclerosis múltiple, una enfermedad que ataca a brotes y que aún no se conocen las causas que pueden originar dicho brote, someterse a una intervención quirúrgica siempre es mayor el riesgo. Mi neuróloga me explico que estuviera tranquila, que si, era un riesgo, pero que en otras situaciones también me vería ante ellos y tendría que afrontarlos, así que allá fui. 

Fue todo muy bien, es más, cuando me desperté de la anestesia lo primero que les dije a las enfermeras fue que me volvieran a entrar que a mi no me habían hecho nada XD 

Fue una operación rápida y segura, me trataron genial. 

En mi última visita al hospital para recibir mi pinchazo mensual de tysabri, le comente a la enfermera lo que me esta ocurriendo últimamente, no es algo continuo que me ocurra todos los días, pero si algo molesto. Es como un poco de ansiedad, se me aceleran las pulsaciones, una sensación de ahogo leve y mareos. Creen que no puede ser algo relacionado con el tratamiento, pero que si veo que me sigue pasando muy a menudo, consulte con mi neuróloga. 

Os seguiré informando. 

Un saludo :) 

Feliz cumpleaños! :)

Y sí, hoy es mi cumpleaños, 20 años... Quién me iba a decir a mi que con 20 años sabría todo lo que sé ahora, cuánto he aprendido desde que me dijeron que tenía esclerosis múltiple, en a penas 1 año y medio he llegado a comprender como se puede sentir mucha gente, e incluso, como me puedo llegar a sentir yo en el peor de mis momentos... Sí, definitivamente he aprendido muchas cosas, una de ellas a saber conservar a la gente que me quiere bien cerca y a la que no, bien lejos, esa sobra. En mi último cumpleaños, el regalo sorpresa fue un nuevo brote, así que no empecé con muy bien pie los 19. Este año el regalo ha venido por adelantado y ayer me operaron para quitarme las muelas del juicio, pero todo fue genial y hoy a penas tengo la cara hinchada y bastante molestia en la cara, pero bueno, nada que no se pueda solucionar con un buen paracetamol. 

Si tuviera que hacer resumen de mis 19 años... Creo que el principio fue un desastre, pero que poco a poco han ido mejorando hasta llegar a ser realmente buenos. Espero que los 20 sean todo un gran año, y que no me deparen ningún problema, sé que por mi parte, voy a hacer todo lo posible y todo lo imposible por conseguirlo, seguiré cuidándome como hasta ahora, e intentando disfrutar de la vida poquito a poquito. 

Muchas gracias a todos aquellos que han disfrutado un ratito el día conmigo. 

Un saludo bien fuerte :) 

Factores de riesgo

Ya estoy por aquí de nuevo jejeje 

Tras conocer la buena noticia de semana pasada, no he podido estar más contenta estos últimos días, aunque también un poco preocupada como siempre... El miércoles fui a ver a la anestesista por lo de la operación de las muelas del juicio, y la verdad es que salí demasiado preocupada... La mujer me dijo que operarme no era ninguna locura, pero que la anestesia era para los que sufrimos esclerosis múltiple, otro factor, al igual que el estrés, el calor... Que puede propiciar un brote. Me tocaba elegir, ¿me arriesgaba o no? Un mar de dudas, como siempre... Pero para eso siempre puedo contar con mi neuróloga, y hablar con ella me soluciono todas mis  dudas, sus palabras exactas fueron "no hay nada demostrado sobre que la anestesia pueda propiciar un brote" "tu tranquila y sigue tu vida con normalidad" "si hay que quitarlas, fuera y listo". Hablar con ella me dejo mucho más tranquila, así que supongo que en 10 días... ¡Hasta luego dolor de muelas! 

El martes repetí con tysabri, y esta vez el resultado fue convertirme en un zombie andante, dormir 16 horas en un día, no seguidas, pero ¡16 horas! Creo que en la vida he dormido yo tanto. Un día marmotilla hizo que a la mañana siguiente estuviera mucho mejor ya, así que supongo que me vino bien dormir jejeje 

Y ya nada más que contaros por hoy jeje os seguiré informando. 

Un saludo :) 

Mi merecida recompensa

Y hoy si que sí, por fin se ha cumplido el dicho de que todo esfuerzo tiene su recompensa. Llevo todo el verano diciendo que me he cuidado mucho, que si, que he hecho muchas cosas pero siempre actuando con moderación y sin pasarse, y hoy por fin he visto resultados. La verdad es que esta última semana ha sido un nervio para mí, estaba impaciente por saber los resultados de la resonancia pero al mismo tiempo muerta de miedo, porque si esta vez las cosas salían mal, ya no sabía que tenía que hacer. Pero por fin todo ha salido bien, en la resonancia no ha salido ninguna lesión nueva e incluso algo mejor, una pequeña lesión del cerebelo ha desaparecido, si si, HA DESAPARECIDO!!! Mi neuróloga dice que es algo muy raro, y que de hecho las que ya están no cree que desaparezcan pero si que puede bajar la inflamación si el tratamiento funciona haciendo que no tenga más brotes. Me quedo con la buena noticia de que una ya no esta y que no hay de nuevas  :) 

En mi caso, tysabri si funciona y genial. Desde que en febrero empezara con él, todo en general ha ido mucho mejor, he tenido mis días malos, pero sería muy raro que estos desaparecieran, y supongo que yo me buscaba el tener días malos. Ahora sé que es lo que debo y no debo hacer. 

Recuerdo que en un comentario leí que lo importante en un juego es tener una buena estrategia, y creo que he logrado tener una buena estrategia, conocerse a uno mismo. 

Hoy no puedo ser más feliz ya :) 

Saludos. 

3 días

Con muchas ganas e ilusión el lunes empecé la primera semana de clase, y la verdad no me decepciono nada, tenía ganas de ver a mis compañeros de clase, conocer a la gente nueva, y la verdad todo genial. Ha sido una buena semana pese a mis nervios. A 3 días de conocer los resultados de la resonancia mis nervios están a flor de piel, he intentado no pensar en ello, pero no puedo :( 

esta semana, llego un momento en que sólo quería llorar y echarlo todo fuera, llame a mis padres y aguante mis lágrimas, ellos intentaron animarme un poco, aún así, estaba demasiado nerviosa, pero como todo pasa, me calme. 

Estoy demasiado asustada por saber como van las cosas... Además siguiendo un consejo, anote en una libreta todo lo que había sentido desde mi última visita a la neuróloga para que no se me olvidara nada de lo que quería preguntarle, así que el martes resolveré todas mis dudas también... 

Tengo ganas de ir y no tengo ganas tampoco, el martes os cuento todo y más. 

Saludos. 

Risas

Tras mi último post estuve muy pensativa, intente reflexionar un poco, y sólo conseguí llegar a la conclusión de que debía hacer caso a quiénes me quieren y ser por una vez egoísta y pensar un poco más en mí, antes que en los demás. 

Tras cuatro días de buenas vacaciones, estoy K.O. y encima si se junta con tysabri... Estoy para no levantarme en una semana. Me gustaría aprovechar mis dos últimas semanas de vacaciones, pero por una vez, gracias a que el tiempo no acompaña, me limitaré a descansar con tranquilidad en casa, que no me puedo quejar de verano. 

Ayer repetí con tysabri, octava sesión ya, aún no me creo que el tiempo este pasando tan rápido, parece que fue hace dos días cuando me llamaban para confirmarme el tratamiento y ahora ya soy una paciente habitual en el hospital de día. Tocaban análisis, así que bien puntual ya estaba allí, me encontré con mi neuróloga, y nada más verme sus palabras fueron "Qué guapa te veo, eso me alegra mucho" así que ya estaba la mar de contenta. La verdad es que se me paso más rápida que nunca la mañana, gracias a dos viejecitos que no pararon de contar chistes en toda la mañana, nadie podía para de reír. Cuando se iba el más anciano, me sonrió y me pregunto "¿Te han gustado los chistes?". Yo no pude evitar reírme más y darle las gracias por una mañana tan divertida. 

A menos de un mes de saber mis nuevos "progresos" con la esclerosis, mil y un problemas se me juntan en la cabeza, la cosa es no poder estar tranquila nunca. Creo que ya lo he comentado alguna vez, pero cuando más bien estoy, peor esta mi enfermedad, y eso es algo que ahora me aterra. 17 de septiembre... ¡Llega ya por favor! 

Un saludo 

Mundo de incomprensión

A penas dos semanas de verano, dos semanas de mi ansiado verano... Por una parte tengo ganas de que termine por el calor, me mareo con mucha frecuencia y es un horror, mi fatiga aumenta, pero por otra, no quiero porque estoy disfrutando de un buen verano. La verdad es que si lo pienso bien, he disfrutado de un gran verano, así que supongo que por eso no quiero que termine. 

Llevo días dándole muchas vueltas a la cabeza, quiénes me conocen bien saben que es mi especialidad... Siempre digo que intento cuidarme mucho, disfruto pero con moderación y como me gusta a mi decirlo, es cuestión de optimizar el tiempo. No voy a negar que la esclerosis ocupa una gran parte de mi tiempo, porque el que puedan pensar de mi siempre lo tengo presente, ya que los comentarios más frecuentes son "Pero si tu estás bien" o "Sólo en casa están enfermos"... No lo deseo a nadie, pero por una vez me gustaría que toda esta gente pasara un día en mi vida, que supiera como es mi día a día, que consiguieran entenderme, porque cuando estoy mal soy YO la que me aguanto, no ellos. Nunca se cómo explicar qué me pasa, porque hay días que estoy tan cansada, porque me duelen tanto las piernas, o porque estoy tan despistada, simplemente no se, es algo que aún no he aprendido, así que sólo pido que me entiendan. Si un día necesito estar en casa, simplemente necesito un "día marmotilla" para estar bien, porque si salgo ese día aún pienso más que estoy enferma porque no puedo hacer cosas que me gustarían. Como suelen decir, si tanto estiras, la cuerda al final se rompe, y yo no quiero que eso me pase, por eso me molesta que me digan que soy una quejica o cosas así. El resto de los días me limito a poner mi mejor sonrisa.

Ya he reflexionado un poquito así que me toca despedirme. 

Un saludo. 

Si se puede

En el post anterior os dije que os contaría que tal fue el concierto, así que... ¡Allá voy! 

En el concierto tocaban 4 grupos y aguantar unas 6 horas de pie cantando e intentando bailar, es algo que agota bastante, así que entre grupo y grupo opte por descansar. Habían unos 15 minutos de espera entre los grupos, no podía recuperar energía por completo, pero si la necesaria como para aguantar más o menos una hora del siguiente grupo. Bebí mucha agua porque el calor era un tanto agobiante,iba sentándome en los descansos y no me ponía a saltar como una loca. 

La  verdad es que disfrute de una buena noche, termine como si un camión hubiese pasado por encima de mi (sin haber hecho nada para estar así) pero creo que mereció la pena. 

He disfrutado de buenas noches en verano con mis amigas, y espero poder disfrutar bien las que quedan. Supongo que tengo un número límite de horas, así que intento optimizarlas bien. 

Hoy me han dado cita para la nueva resonancia,  veremos qué tal funciona tysabri y si me estoy portando bien, esperemos que no hayan más lesiones. 

Me despido, un saludo! 

¿Virtud o defecto?

Y a ti, ¿qué te pasa guapa? 

Esas han sido las primeras palabras que he oído hoy al entrar en el hospital de día... Como creo que ya he mencionado en otros posts, soy la persona más joven que va allí, y creo que esto es posiblemente lo que más me afecta. La mujer, se ha mostrado muy simpática conmigo, así que he empezado a contarle un poco... 

- Tengo esclerosis múltiple desde hace algo más de un año... 

+ Y eso, ¿cómo te afecta?

- En mi caso, me limita de cierta forma... Si ahora en verano decido ir a la playa una mañana, se que lo más seguro es que hasta la noche no pueda volver a salir, o por el contrario si salgo una tarde, se que por la noche ya no voy a poder salir... Digamos que mi "batería" se agota pronto, por hacer comparaciones modernas. 

+ Vaya... Una lástima...

- Sí, ya lo creo...  

Esta ha sido mi breve conversación con la señora, no me ha dado tiempo a hablar más con ella por falta de tiempo por su parte. Creo que en el hospital de día, ves todas las posibles reacciones a una enfermedad y a sus tratamientos, y en parte eso te hace más fuerte y te ayuda. 

Mis escasas actualizaciones últimamente se deben a falta de tiempo, realmente creo que no he parado en todo lo que llevamos de verano, y al final me pasará factura. Eso si, también intento cuidarme mucho, leo bastante, practico natación (uno de los mejores deportes como creo que también he dicho), una dieta sana, intento evitar las horas fuertes de sol... Pero claro, soy joven, y también me gusta salir, ir a algún concierto, disfrutar las fiestas de pueblo tan famosas de verano... En un próximo post os contaré como fue el concierto. 

Otra noticia es que por fin me he matriculado de segundo de enfermería, aunque no de todas las asignaturas, he preferido ir a lo seguro como siempre, actúo pensando en las posibles consecuencias de mis actos (¿defecto, o virtud?). 

Hoy he repetido con tysabri y estoy un poco "debilucha" así que me retiro. Espero que todos estés disfrutando de un verano perfecto. 

Un saludo 

Vacaciones

El verano es una gran estación, al menos para mí, días de playa, días de piscina... Vacaciones en definitiva. 

Ayer disfrute de un gran día en un parque acuático, tenía miedo de no poder seguir el ritmo de mis amigas, pero me hacia ilusión, y por una vez, tenía muchas ganas de ir. A las 10 ya estábamos allí, fue una mañana completa y agradecí el rato de descanso de la comida, fue muy reconfortante. Después de comer ya estaba medio recuperada para poder disfrutar el resto de la tarde. Iba más lenta que ellas, porque si caminaba más rápido me fatigaba más rápido también, y eso es lo que no quería, así que por una vez agradecí que hubieran colas jeje 

Creo que cada vez me conozco un poco mejor, y se hasta donde puedo llegar y hasta donde no, incluso creo que he empezado a superar un poco mis miedos, y arriesgar un poco más, no mucho, pero más vale eso que nada. 

Hace días os conté el problema que tenía con las manos, pues por un momento se calmo, pero ahora el dolor es intermitente, hay días que estoy mejor y otros que estoy peor, hay veces que casi no puedo mover las manos, pero bueno... Es algo que comentaré en mi próxima visita al hospital. 

Como consejo os digo que si tenéis ganas de hacer algo, que no os privéis de hacerlo, intentadlo, y posiblemente salgáis ganando. 

Un saludo. 

Campo visual

Ayer tocaba hacerme el campo visual, así que a las 8:30 estaba ya en el hospital. Me la tenía que haber hecho antes, pero la máquina se rompió y entre unas cosas y otras, ya sabéis. 

El campo visual (o perimetría) es una prueba relativamente fácil y es útil para conocer si existe algún fallo en nuestro campo de visión. El método seguido, aparentemente, es bastante simple, te sientas en una silla y con la ayuda de un pulsador, cada vez que veas un destello de luz, aprietas. Previamente, apoyas la cabeza frente a la máquina, primero centraran un ojo, harán la prueba y luego el mismo proceso para el otro ojo. Es completamente indolora.

Ayer por un momento pensé que veía lucecitas donde no tocaba, me realizaron la prueba 4 veces en el ojo derecho y una en el izquierdo porque ya era algo inútil.  Para una vez que consigo verlas todas, me decía que lo estaba haciendo mal... Así que nada, esta mañana he vuelto, y la prueba seguía saliendo mal, muchas repeticiones decían ellos. En mi opinión, y sólo es mi opinión, creo que mi fallo esta en la coordinación, no me daba tiempo a apretar cada vez que veía un destello, así que muchos era incapaz de identificar que si que los veía, pero bueno... El día 15 tendremos resultados. 

Esta mañana tocaba tysabri de nuevo, y la verdad, ha sido bastante rápido. Me han tenido que pinchar con una aguja de bebé, pero bueno, mejor, que así no me han hecho nada de daño. Con esta ya van 6 sesiones, así que cumplimos medio año con el nuevo tratamiento, en agosto toca resonancia, así que ya veremos si este ha funcionado o no. 

Os seguiré contando. 

Un saludo. 

Verano

Dicen que derramar sal trae mala suerte, en mi caso, espero que sea al contrario. Ayer derrame un bote de sal entero, así que por la cuenta que me trae, más me vale que me cambie la suerte por completo. 

Mi mano va a mejor cada vez, parece que no forzarla mucho, ha ayudado, aún sigue costando un poco abrirla y cerrarla, pero bueno, todo mejorara. 

Dicen que pasear es muy bueno, así que a partir de ahora, todos los días, cuando ya no haya mucho sol, a pasear, y con compañero incluido. Ahora somos dos los que nos tenemos que cuidar en casa, mi padre siempre me ha ayudado mucho, así que ahora nos toca ayudarnos juntos, y a cuidarse mucho. 

El tiempo no acompaña mucho aún por aquí, así que nada más haga un poco más de calor, todos los días a la piscina para nadar. La natación es uno de los ejercicios más recomendados para las personas que sufren esclerosis múltiple. Así que ya sabéis, aprovechar la playa los que viváis cerca de ella, o si no, la piscina siempre es muy buena también. 

Intentad protegeros de las horas de sol más criminales, pues el calor es el peor enemigo de la mayoría de enfermedades crónicas. Con unos buenos consejos y siendo precavidos, podemos disfrutar de un verano estupendo. 

Saludos. 

Espasticidad

Siempre oigo hablar de la espasticidad como uno de los síntomas más comunes de la esclerosis múltiple, pero realmente no sabía en que consistía, así que me interese por buscar y saber que era realmente: 

La espasticidad se refiere a músculos tensos y rígidos. También se puede llamar "tensión" inusual o aumento del tono muscular. Los reflejos (por ejemplo, un reflejo rotuliano) son más fuertes o exagerados. La afección puede interferir con la actividad de caminar, el movimiento o el habla.

 Hasta ahora, mi punto débil siempre habían sido los ojos, que lo siguen siendo de hecho, pues la visión borrosa no me abandona, tengo que esforzarme más de lo debido por ver puntos concretos, pero espero que mejore pronto. Pero desde hacer un par de días, creo que la espasticidad ha llamado a mi puerta... Ayer, intentando escribir algo, mi mano derecha dejo de hacerme caso, como que me cuesta más flexionarla y mis dedos no quieren trabajar, lo hacen con más pereza y más lentos. Intento abrirla y cerrarla repetidas veces para ver si calma un poco el dolor, pero es peor porque el dolor se trasmite hacia el brazo, llegando prácticamente hasta el codo, así que me veo obligada a parar, sinceramente, no me gusta. A todo esto, debo sumarle mi pésima capacidad de atención, que va empeorando y mis temblores continuos. 

Tengo ganas de terminar ya con los exámenes, empezar a nadar todos los días y cuidarme del temible calor. La semana pasada intente nadar un poco por despejarme un rato, y creo que aun fue peor, no había avanzado ni 3 metros y tuve que parar, así que salí deprimida de la piscina ya que no me había pasado nunca. 

En próximas entradas os contaré más cosas. 

Un saludo. 

Fuente: Medline (http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003297.htm)

Poco a poco

Esta semana empezó con buen pie, algunos esfuerzos empiezan a tener su recompensa. El martes volví a casa ya que el miércoles tocaba visita rutinaria de tysabri, y tuve buenas noticias y otras no tan buenas... La buena es que ya estaban los resultados de los anticuerpos contra el tysabri, ni tengo, ni soy alérgica a él, nada, y parece que me esta funcionando bastante bien, en agosto, veremos que tal van las lesiones con una nueva resonancia. Y la mala es que voy a tener que dejar de hacer algo que desde pequeña he disfrutado... Supongo que es un golpe un poco duro porque este año estaba bastante ilusionada pero bueno... Tengo la esperanza de algún día poder retomarlo. 

Como ya había dicho, el miércoles repetí con tysabri,  y como siempre bastante bien, mis venas se rebelaron, ya llevaban bastante tiempo sin quejarse, pero nada que no se pueda solucionar. Aunque intento llevarlo bien, últimamente salgo un poco triste, porque aunque me tratan con muchísimo cariño, soy la persona más joven del hospital de día, y supongo que esto me choca bastante... Pero bueno, el tiempo pasa muy rápido, así que... 

El lunes tengo nueva visita con la oftalmóloga para un campo visual, ya os contaré que tal. 

Sigo de exámenes, así que me retiro después de mis pequeñas noticias. 

Un saludo. 

#díamundialEM

Una lucha diaria, una vida incierta, ganas de demostrar que no somos invisibles, que como todos, con ayuda, podemos llevar una vida bastante normal y aceptable.  Hoy, 29 de mayo, día mundial de la esclerosis múltiple, tenemos más motivos para demostrar que no somos diferentes, que simplemente vivimos con alguien más a nuestro lado, que puede comportarse bien o hacer nuestra vida un poco más complicada, pero nunca imposible. 

Tenemos mil y una razones por las que levantarnos cada día, y luchar, siempre seguir adelante con una sonrisa que no nos va a quitar nada ni nadie. Mil y una preocupaciones rondan por nuestras cabezas diariamente, que no puedan con nosotros. 

Ayer, me llamo mi madre y me contó que venía de una charla que daba un fisioterapeuta especializado en EM en mi hospital, dice que salió contenta, porque aprendió cosas que me podrían ayudar a mi, y sólo por eso ya le mereció la pena haber ido. Recomendaban una dieta equilibrada, y un fisioterapeuta especializado para evitar la espasticidad, uno de los terribles síntomas de la esclerosis. 

En fin, supongo que no basta sólo un día para hacernos visibles, que debería ser siempre, pero ya es una muy buena iniciativa, y ver como hay gente que lucha y se preocupa por ti, es muy importante. 

#diamundialEM #nosotrostambiénsomosvisibles 

Un saludo. 

Nervios+estrés= mala combinación

De nuevo, época de exámenes, vuelta a los nervios y al estrés, pero hoy ya necesitaba un descanso. 

Hoy he hecho el primero, y parece que la cosa va para largo, aún busco el día en el que llegue el  verano para poder descansar ya de todo un poco. Últimamente, he estado bastante bien, alguna que otra molestia en los brazos, pero nada que no pueda aguantar. Tampoco hago mucho para que pueda tener alguna molestia física incómoda, me paso el día en casa estudiando o en la biblioteca estudiando, no hay mucha variedad. Ahora bien, hace un par de días que tengo un dolor de cabeza muy constante y bastante molesto de hecho, pero a todo esto, debo sumarle una visión borrosa horrible, es como si tuviera una especie de cortina delante de mi, que quiero quitar, pero no puedo. Esto no es que propicie mucho el estudio, si no que lo empeora, así que me pongo más nerviosa y entro en una situación de estrés y agobio continuo. Si no consigo estudiar lo necesario al día, me fuerzo un poco, y tengo miedo de estar obligando a mis ojos a hacer más de lo necesario. Es un ciclo, estudio y esto puede ser el causante de mi visión borrosa, pero tengo que estudiar más porque si no, no llego, ergo fuerzo mi vista, y tengo miedo de empeorarla. 

En fin... Esta vez si que necesito unas vacaciones más que nunca, estos exámenes se me están haciendo una cuesta larguísima, que aunque más lentamente, espero poder conseguir subir. 

Un saludo. 

Feliz primer cumpleaños

Pues sí, el tiempo pasa más rápido de lo que yo pensaba… Justo hoy hace un año de mi primera visita a la neuróloga… Creo que en ese momento nunca llegue a pensar que Laura se convertiría en mi médico de confianza, una de las personas que más me ve llorar pero sobretodo una de las que más se preocupa porque este bien. Pero no sólo hace un año de mi primera visita a la neuróloga, sino que también hace un año de mi diagnóstico, un año de mi nueva vida con esclerosis múltiple.

A  veces sigo pensando que hubiera sido de mí si aquel día las palabras de Laura no hubiesen sido: Tienes una enfermedad crónica neurodegenerativa, esclerosis múltiple… Me pregunto si estaría donde estoy ahora, estudiando algo que realmente me gusta, o si aún no hubiera reaccionado, creo que esto es algo positivo que me aporto este cambio, realmente estoy contenta y me considero feliz.

Durante este primer año de mi nueva vida, he tenido dos brotes que han atacado mi nervio óptico, primero el derecho, luego el izquierdo, pero además he tenido bastantes brotes sensitivos, más de los que me hubiesen gustado. También,  dos medicaciones distintas, dos tratamientos, por una parte Avonex que fue un desastre y ahora tysabri, que aún no sé si funciona o si he ido de mal a peor. Me he hecho más valiente, e intento afrontar la vida de una manera positiva, sin dejar el sentido del humor en el camino. Realmente, creo que sí, que he cambiado, no sabría explicar cómo, pero me da la sensación de que no soy la misma que era antes.

Durante este primer año, he conocido a gente estupenda, que me han ayudado mucho y han compartido sus experiencias conmigo, es bueno saber que no eres la única que pasas por esto. Pero sobretodo, durante este año, sólo puedo dar las gracias a toda aquella gente que ha estado conmigo y que nunca me ha dejado sola, a aquella gente que no me ha permitido caer, y que si lo he hecho, me han ayudado a levantarme. Nunca me cansaré de decir que tengo una familia que vale millones y unas amigas que valen su peso en oro, que a veces son como parte de la familia.

Creo que el año pasado, la muerte de mi abuelo no trajo más que una serie de catastróficas noticias, y tenía miedo de que este año se repitiera… Digamos que no hemos empezado con muy buen pie este nuevo año, pero bueno, se intentará hacer lo posible por conseguir que sea un poco mejor.

La verdad, tengo miedo, mucho miedo de lo que me pueda depara el futuro, de qué pasará cuando sea más mayor, en definitiva, miedo por saber cómo evolucionará mi compañera, si me permitirá poder seguir con una vida normal o si me “castigara” por así decirlo. El miedo es algo que siempre vendrá conmigo también, aunque este ahí, si le hiciera mucho caso, al final terminaría por no salir de casa, y eso es algo que no voy a permitir que pase nunca, sé que soy más fuerte.

   

Supongo que ¡feliz cumpleaños nueva yo!

Un saludo. 

Una pequeña alegría

Os conté mi visita del lunes, pero aún no os había dicho nada de mi visita mensual al hospital de día para seguir con tysabri. 

Un poco antes de las 9 ya estaba en el hospital, tenía que hacerme los análisis sobre los anticuerpos de tysabri, así que allí estaba yo, preparada para recibir un nuevo pinchazo. Cerca de las 10 empecé ya con los goteros, esta vez iba a estar más rato debido a mis reacciones anteriores, estaba un poco asustada por como podía salir todo esta vez, así que a medida que iba pasando la mañana yo estaba cada vez mejor, no sabría explicar exactamente en que sentido, pero estaba mejor. Estaba un poco débil, algo normal, pero 0 reacción, estaba genial, tanto que unas horas después de abandonar el hospital ya estaba en el tren de vuelta a Valencia. 

Salí extremadamente contenta, era un mar de felicidad. He disfrutado de una gran semana, así que no me puedo quejar de nada. 

Hoy día 10 de mayo, día mundial del lupus, quiero desear mucha suerte a toda aquella gente que sufra esta enfermedad, y que por supuesto, recuerden que nunca estarán solos, y que son capaces de luchar y conseguir lo que se propongan. 

Un saludo. 

Agridulce

Hoy tocaba visita con mi oftalmóloga, normalmente siempre suelo salir contenta de aquí, y hoy la verdad ha sido un poco agridulce la visita, mi ojo derecho se ha puesto en huelga, y aunque esta mucho mejor que la primera vez que fui, no tiene toda la visión que le toca... Por este motivo, me ha pedido un nueva prueba, un campo visual, para saber si hay alguna zona dañada, o mi graduación falla. El día 10 de junio me toca volver a hacerme dicha prueba, y a volverla a ver. Me cae genial esta mujer, y la verdad, se preocupa muchísimo por mi. 

Como ya he dicho alguna otra vez, una buena noticia por parte de mi oftalmóloga va ligada con una mala noticia por parte de la neuróloga, así que si esta vez ha sido una noticia agridulce, tengo miedo de que pasará mañana con tysabri... Sea como sea, ahí estaré yo al pie del cañón, como siempre. 

Mañana también tengo el análisis para los anticuerpos de tysabri, y luego ya una larga mañana de hospital, ya que quieren que vaya muy despacio para evitar cualquier tipo de reacción, y que funcione bien. 

Os seguiré contando.

Un saludo. 

Quiero mi final feliz

Justo ayer, día 28 de abril, hizo un año de mi primera visita a las urgencias de mi hospital. :( 

Recordarlo me puso un poco triste, lo primero que pensé es que me hubiese gustado que la situación hubiera tenido un final distinto, un final feliz por así llamarlo, que simplemente hubiese quedado en un susto mi perdida de visión y que la cosa no hubiera llegado a más. Aunque tenga más finales tristes, sigo creyendo en los finales felices, y espero que algún día, esto pueda llegar a tener una buena solución, que algún día cuando me  hablen sobre esclerosis múltiple piense en que logre superarla, que me cure por así decirlo... Luego vuelvo a la realidad, vuelvo a poner los pies en la tierra y dejo todo esto a un lado. 

No puedo evitar sentirme enfadada porque alguien ha decidido por mí, me ha obligado a llevar conmigo algo que yo no quería. Me veo con la necesidad de depender de algo para poder llevar un buen día a día, y aunque es lo más ameno posible, cansa... Pese a que me ha hecho madurar bastante, creo que tal vez por culpa de todo esto he cambiado más de lo que debería, y aunque actúo de una forma segura, quiero dejar de tener miedo a todos aquellos factores que pueden propiciar un nuevo brote, vivir sin pensar en el que pasará en definitiva... 

En fin, hoy estoy un poco inestable como el tiempo, siempre digo que pensar es lo peor que puede hacer una persona, y al final siempre soy la que más termina pensando, y la verdad, es un asco. 

Un saludo. 

Ni bien ni mal

Empiezan los días de estrés, de nervios... Empieza el periodo pre-exámenes. Llevo un par de semanas bastante agobiada ya, y espero que salga todo genial. 

Pasan los días post-tysabri, y la verdad, estoy bastante bien, no voy a negar que cuando vuelvo a casa después de todo el día, estoy realmente cansada, pero aguanto todo el día, y eso ya es mucho. Cuando termino antes, acaba mejor el resto del día, si termino más tarde, estoy más cansada, pero he "aguantado". Esta semana he alargado mis paseos, y aunque no pueda correr porque me canso pronto, más vale caminar 10 minutos bien, que caminar 5 mal, así que estoy contenta. 

Últimamente, lo que peor llevo son los brazos, me duelen bastante, pero bueno, hay que aguantar... Ya irá mejor. 

Un saludo. 

Superando miedos

Hoy me siento más que orgullosa de mi misma. He conseguido superar una de las cosas que más miedo me daban, una visita con mi neuróloga yo sola. Siempre he ido acompañada, así que si recibía un mala noticia iba acompañada, y podía llorar con alguien. Pero esta vez, por motivos de trabajo mis padres no me podía acompañar, así que decidí enfrentarme sola a eso que tanto miedo me daba, y la  verdad ha sido bastante positivo. 

Como siempre he recibido alguna mala noticia, pero bueno, hoy me he quedado con la alegría de haber superado uno de mis miedos, de romper un poquito la pared y conseguir no volver a estamparme contra ella. 

La mala noticia es que la última reacción al tysabri no entraba dentro de lo "normal" y mi neuróloga quiere asegurarse de que el tratamiento esta funcionando conmigo, así que me ha pedido unos análisis de anticuerpos anti-nataluzimab, para asegurarse de que tysabri esta funcionando correctamente, y que no están siendo tontas todas las visitas al hospital. 

Además me ha pedido una nueva resonancia y concertado otra visita con ella. Después de más de media hora hablando con ella, y viendo que aparentemente estoy bien, me he recorrido medio hospital para confirmar este análisis. 

Hoy puedo decir que ha sido un buen día, aunque haya tardado horrores en llegar a casa por problemas de transporte, ha sido un gran día :) 

Inseguridades

Primera semana con tysabri cumplida. Debo decir que los dos días siguientes al pinchazo, fueron un poco duros... A penas hacía nada y ya no podía conmigo. Pero bueno, ahora ya un poco superada la semana, ya estoy mejor. 

Esta semana he tenido, un "susto" por así llamarlo. Volviendo un día a casa, aguante porque quedaban apenas unos metros, pero no podía seguir caminando, veía que si daba un paso más, me caía. Tenía un dolor muy fuerte en las piernas, y me asuste, llegué a casa, descanse un rato, y poco a poco me fui recuperando, pero en el momento ese lo pase mal. En fin, no se que paso, si estaba más débil o que exactamente... 

Por primera vez, me enfrentaré sola a algo que me da mucho miedo, una visita a la neuróloga. El martes tengo cita con ella, para ver como estoy, ver si sigo con tysabri o no y para coger cita para la resonancia. Aunque tenga miedo, creo que esta es la mejor ocasión para poder enfrentarme sola a ella, porque no tiene ninguna noticia mala que darme, así que poco a poco iremos superando miedos. El martes os contaré que tal ha ido. 

Esta semana poco más me ha ocurrido, ayer fui al hospital, pero para hacer radiografías, nada raro. Por lo demás, ha sido una semana tranquila, vamos a dejarlo ahí. 

El martes os cuento más. 

Un saludo. 

Frío

Al igual que los últimos dos meses, ayer repetí con tysabri. 

A las 8:30 ya estaba en el hospital, ya que mi neuróloga quería verme antes del tratamiento. Hace un par de semanas me salió un pequeño ganglio en el cuello, nada fuera de lo normal, suelen salir por nervios, situaciones bajas de defensas... Pero aún así, quería asegurarse, así que me pidió unos análisis y listo, subí a la 4 planta, me confirmaron el tratamiento, me hicieron el análisis y me dejaron la vía puesta ya. Me siento la persona más tonta del planeta con la vía puesta, no se hacer nada. Así que me fui a desayunar y a las 10 volví, me pusieron el antihistamínico para que fuese haciendo su efecto y en breves llego el tratamiento. Como era de esperar, me dijeron que me dormiría, aguante un poco, pero al final caí, hasta que de repente me desperté, tenía muchísimo frío, estaba muy descompensada por dentro, me taparon con un par de mantas pero nada, estaba fría, me encontraba un poco mal. Me tomaron la temperatura como un millón de veces, y no tenía fiebre, no llegaba a la temperatura normal de hecho, así que nada allí me tenían. Poco a poco, consiguieron que entrara en calor, y a las 12:30 me dejaron irme ya que tenía cita con el dentista. El dentista nada, me pidió radiografías y el viernes tengo que volver. 

Una vez salí del hospital parecía que estaba un poco mejor ya, llegué a casa, comí algo y en nada, otra vez a tiritar de frío, así que me acosté, nórdico, mantas, todo lo que tenía por casa, y no paraba de temblar, era como una sensación de frío por dentro, no sabría explicarlo bien... Al final de la tarde ya empecé a encontrarme algo mejor. 

Ayer estaba un poco baja de moral, y supongo que se juntaría todo... Espero que hoy sea un día un poquito mejor. 

Un saludo. 

Un mar de dudas

Dicen que quién no arriesga no gana y también dicen que si no juegas, ya puedes darlo todo por perdido, pero que pasa si decides no arriesgar y no jugar, ¿por miedo a conocer el final? 

Últimamente me siento un poco así, tengo miedo de arriesgar más de lo que soy capaz, de jugar porque creo que tengo más que perder que ganar. Tal vez no sea una buena elección, pero al menos si sé que esta es segura. 

Otras vacaciones, y aunque no hayan podido conmigo, se que si se hubiesen alargado más, si que lo habrían conseguido, aún así he sido más fuerte, he intentado disfrutarlas y seguir haciendo lo mismo de una forma más ¿adecuada? si tal vez este sea un buen adjetivo para describir mis nuevos hábitos. En fin, a veces pienso que mi "amiga" es un poco injusta conmigo, otras pienso que prefiero que aguante así antes de que empeore, como siempre, aún me queda mucho por recorrer, prefiero que se porte bien, y que aguante así. 

Ahora, necesito recuperar muchas cucharas, así que me despido, recordad, podemos con esto y mucho más. 

Un saludo. 

Rutinas

Después de mi semana de vacaciones para huir de las fallas, aquí estoy de vuelta. Creo que me ha venido bien un poco de aire fresco para evadirme del ritmo ajetreado de la ciudad, y sobretodo escapar de la rutina. Muchas veces me quejo de la rutina, pero otras lo pienso, y en verdad me gusta, aún así no voy a quejarme de mis vacaciones, pues han sido reconfortantes. 

Esta semana he tenido algún que otro problema con mi amiga, pero en verdad supongo que habrá sido por mi culpa. No parar en todo el día en casa, aunque no hiciera mucho, supongo que habrá influido en mi pesadez de brazos, y leve cansancio, pero bueno, no es nada que no se pueda superar con un buen descanso. Hay muchas cosas que no se si debo relacionarlas con la esclerosis o simplemente, porque al igual que el resto del mundo se cansa, yo también... Supongo que son dudas que se presentan para una aún "novata" de esta enfermedad. 

Ahora de vuelta a mi querida rutina, toca recuperar horas, así que a trabajar :) 

Un saludo! 

Miedo

Hace días que mi cabeza no deja de dar vueltas a un mismo tema... Porque cuando más bien estoy, ¿más mal se supone que estoy en verdad? Supongo que debería explicarme mejor... Cada vez que tengo un poco de ilusión en que estoy bien, en que todo va mejor, me estampo de bruces contra la pared, y todo se me desmorona, estoy peor que nunca en cuanto a zonas dañadas, algo que me asusta, y me da la sensación de que vivo con un miedo constante. 

Mi último brote fuerte fue hace unos 5 meses (mi segundo brote), las alteraciones de la sensibilidad ya no las tengo en cuenta, porque son como una segunda parte de mi, y a cada poco tiempo van y vuelven, van y vuelven. 

El domingo hizo un año de la muerte de mi abuelo, y a partir de ahí empezó todo, se me ha removido todo de nuevo, y tengo miedo, miedo de que algo malo vuelva a pasar. En mis visitas a la neuróloga, la mayoría de veces siempre he recibido malas noticias, y ha coincidido con que era cuando más bien estaba, cuando pensaba que todo iba mejor, y como siempre me volvía a estampar contra la misma pared. Por eso, ahora dentro lo posible, estoy bien, cojo cada día con más ilusión que el anterior, con más ganas de hacer cosas y de exprimir al máximo los minutos, y tengo miedo de volver a estamparme contra la dichosa pared. 

Me pregunto si algún día superaré este dichoso miedo, si conseguiré afrontar las situaciones sin temor a volver a estamparme contra la pared, o mejor dicho, si conseguiré romper esa pared... 

A dormir

Ya recuperada del todo, os cuento mi semana. 

El miércoles tocaba repetir con Tysabri, así que a las 9:30 ya estaba en la planta 4, o el conocido "Hospital de día". Desayunada y con los apuntes, estaba lista para mi pinchacito mensual, sorpresa la mía, cuando me dicen que me tienen que hacer un análisis, primero si, después no, y así así... Al final, me hicieron el análisis y me enviaron  a hablar con mi neuróloga, la verdad es que me asuste bastante, porque aunque sabía que no me habían hecho ninguna prueba que me pudiese dar una mala noticia, me asuste, me descolocaron toda la mañana, y ya se me torció todo. Laura sólo quería saber como había pasado el mes, si tuve reacción... Lo normal supongo. Como tenía examen al día siguiente, me dijo que mejor que lo retrasáramos un poco, que me podía dar reacción alérgica y quería que hiciese bien el examen. Así que nada, ayer me toco volver... Llame por teléfono antes de ir para que al llegar ya estuviese el tratamiento allí, y así fue, nada más llegar, aún no tenía ni la vía puesta, ya había llegado. 

Laura pidió que me pusieran un anitihistamínico, para evitar cualquier posible reacción. Me resistí, pero al final, termine durmiéndome en el sillón número 5. Fue breve, cuando me desperté quedaba poco para terminar con tysabri, pero aún quedaba una hora de espera, de vigilar. Al menos, conseguí abandonar el hospital en 3 horas, todo un récord. 

Esta vez no he tenido fiebre, he dormido 10 horas del tirón, así que supongo que el insomnio se ha terminado para mí, y aunque estoy un poco débil aún, ha sido mucho mejor que el mes pasado. Además, esta vez, recibí clases particulares, que debo decir que me sirvieron de gran ayuda para tener ciertos conceptos más claros. 

Un saludo :) 

Resumen exprés

¡Ya estoy por aquí de nuevo! 

Último día de la semana, que por cierto, que semana más horrible... Ha sido una semana corta de clase, pero aún así intensa. 

El sábado pasado tuve otra cena, lo que implica, dar más explicaciones, y sinceramente no creo que me mereciera la pena haber gastado cucharas, pero bueno, a lo hecho pecho, así que intente disfrutar de una buena noche. 

No se si serán consecuencias de una noche, o porque tenía que pasar, pero mi semana ha sido pésima si hablamos de salud, mi espalda ha sido una continua montaña rusa, gracias que aguantaba las clases, porque al llegar a casa, no me podía prácticamente mover... Tenía un dolor continuo en la zona lumbar, aunque no se si esto puede ser consecuencia de la punción lumbar, consecuencia de la esclerosis o simplemente, porque también tenía que pasar, el caso es que ha sido un horror. 

Más cosas, había conseguido establecer un récord de no resfriarme en todo el invierno, pero febrero se quiso despedir bien de mi y me lo dejo de regalo ¬¬' 

Un amigo me dijo que esto era porque mis linfocitos habían aguantado demasiado bien, y al final se habían rendido, yo le dije que los míos eran demasiados rebeldes jaja (más vale tomarse las cosas con humor)

En fin, para terminar una buena semana, el viernes fui al dentista, y me dijo que me tienen que quitar las muelas del juicio, que estas también me han salido rebeldes... Conociendo el tema de la seguridad social, si eso, allá junio o julio me operaran (mejor, ¡así me voy haciendo la idea!)

Y ya pocas más, el miércoles repito con tysabri, y jueves tengo examen, así que espero que se lleve bien conmigo esta semana... 

Siento no haber actualizado en tanto tiempo, pero mi ordenador también se puso rebelde... Ya estoy por aquí de nuevo! :) 

¡Un saludo! 

Pacientes pacientes

Aunque intento vivir el día a día al máximo, últimamente el futuro se me mezcla por ahí, y me pregunto que pasará dentro de unos años, vivir así es un poco inseguro, y sinceramente, no puedes evitar tener mil y una preguntas rondando por tu cabeza. 

En fin, no se si sabías que ahora los/las enfermeros/as también realizamos una especie de MIR (EIR) y podemos elegir especialidad. El otro día hablando con una amiga, me pregunto, que aunque aún era pronto, si tenía alguna idea de que especialidad elegiría, mi respuesta fue inmediata, neurología. Su cara de asombro fue curiosa, su hermana, estudiante de medicina, tiene el MIR este año y aún no sabe que elegir, por eso al ver que lo tenía tan claro, me pregunto el por qué. Así que le explique, que siendo la esclerosis múltiple una enfermedad neurológica, si intento estar ahí, conseguiré vivir más de cerca el día a día de otras personas que al igual que yo, vivimos con esta amiga. Creo que nadie mejor que un propio paciente puede explicar algo así, gracias a los APP'S me entero de más cosas, y si necesito algún consejo, ellos me ayudan, así que reafirmo la idea de que el propio paciente es uno de los mejores en saber como dar un consejo ante una enfermedad.  

Mañana cumplo el ecuador de mis días con Tysabri, y supongo que aún es pronto para notar mejoría, pero debo decir que es un gran alivio no recibir un pinchazo semanal. 

Un saludo :) 

A grandes males, pequeños recursos

Otra semana más, otra que pasa y que no vuelve... 

No se si cogerle manía a mi pijama, o montarle una estatua, ya que es el encargado de mostrarme mis alteraciones de la sensibilidad. Hace un mes, aproximadamente, tuve mi primer brote sensitivo en la parte derecha del cuerpo, no notaba el frío, y encima el mínimo roce me hacia ver las estrellas. Pues bien, como mi cuerpo es muy democrático, quiere lo mismo para el lado derecho que para el lado izquierdo, y esta semana me he dado cuenta de que, otra vez, el mínimo roce en la zona lumbar izquierda, me hace ver las estrellas... 

Ha sido una semana rara, toda la semana a la hora de acostarme, parecía que un camión de  100 kg me había atropellado, mi espalda estaba toda contracturada, así que, uno de mis regalos de reyes, una "almohada" pequeñita de hierbas (de manzanilla), que se calienta en el microondas, venía todas las noches a dormir conmigo, aunque me faltaba almohada por todos los lados, hacía que me levantara un poco mejor por las mañanas, me hacía aguantar las horas de clase, pero nada más llegar a casa empezaba el dolor de nuevo, hasta la hora de cenar que ya no aguantaba más... 

Así que nada, no voy a decir que ha sido mi mejor semana, ¡pero la he superado! Espero que la próxima sea un poco mejor :) 

Aquí os dejo una foto de la "almohada" a ver si sabéis a que me refiero que me explico un poco mal jeje 

¡Un saludo!

El árbol de la vida

Hoy en clase de salud pública, el profesor, que además es doctor, nos ha explicado "La metáfora del río de la vida". 

Según esta metáfora, sólo aquellos que sepan nadar muy bien, estarían en la fase de promoción de la salud y podrían controlar su estado de salud, si no controlan mucho la natación, estarán en las dos siguientes etapas bien en la educación de la salud o en la prevención de la salud. La siguiente fase es la protección, cuyo papel corresponde al personal sanitario, que actuarían como profesores en este caso, es decir, una vez has empezado a enfermar, ellos se ocupan de que no caigas por la cascada debido a no saber nadar, pasando a la etapa de atención curativa e incluso pudiendo caer en muerte o enfermedad. 

Poder controlar tu salud es una cosa prácticamente imposible, por eso la parte más importante de este río, es la etapa de protección, la del personal sanitario, ellos son los encargados de atenderte y controlarte, y es aquí donde yo me pregunto, los enfermos crónicos, ¿estamos siempre en la etapa de protección? O, ¿seremos capaces de aprender a nadar? 

Sinceramente, me ha parecido bastante interesante la clase, y me he quedado con la espinita esa, me pregunto si algún día podremos superar esta fase, y poder controlar un poco nuestra salud... 

Un saludo. 

Tysabri

Pues nada, como había dicho anteriormente, ayer empece con Tysabri, así que os voy a contar mi experiencia. A las 9 estaba ya en mi hospital, hubo un problema con los papeles, porque dicen que "los enchufados son siempre los más problemáticos" , explico, las enfermeras me dijeron que quieren tratarlos tan bien (mejor si es eso posible) que se complica la cosa, así que a las 10 estaba con la vía puesta ya, pero hasta pasadas las 11:30 no llego el Tysabri, que es una hora de tratamiento, más una hora de observación, así que a las 2 salía del hospital... Estar 5 horas sentada en esos horribles sillones de la sala del hospital de día no fue nada bueno para mis rodillas, me dolían muchísimo, pero cuando me levante, a medida que iba caminando un poco se me calmo el dolor. 

La enfermera no paraba de decirme que estuviera tranquila, que este tratamiento no suele producir reacciones mientras lo ponen, y así fue, al irme estaba un poco mareada, pero no se muy bien por que era. 

Llegue a casa con hambre y sueño, así que comí y me acosté a descansar un rato, pero no me dormí, parece que soy anti-siestas por completo... Por la tarde tuve fiebre, pero me tome un paracetamol y poco a poco fue bajando, ahora bien, estaba muy débil, tanto que un poco de aire podría haberme llevado, así que por la noche cene un poco, y me acosté. Toda la noche muy bien hasta las 6 que me he despertado con vómitos y algo mareada, esto ya no se si es reacción al tratamiento o que alguien de mi familia me ha contagiado algo, ya que están todos malos. A medida que pasa la mañana me voy encontrando mejor, aunque sigo igual de débil, así que si todo va bien, mañana a clase de nuevo. 

Debo decir que con todo el cariño que me trataron las enfermeras, no fue molesto, pero si aburrido, así que para la próxima me llevaré apuntes, o una revista o un libro para pasar la mañana más entretenida, porque las horas se me hicieron eternas... 

El 6 de marzo tengo la próxima cita, espero pasar un buen mes con este pinchazo, y que por supuesto, este tratamiento si me sea útil. 

Os seguiré contando, saludos :) 

Y todo llega

En mi anterior post, comente que estaba impaciente/ilusionada/nerviosa por empezar con el nuevo tratamiento, Tysabri, mi sorpresa llego cuando a los breves momentos, llego esa llamada que tanto esperaba, y me deseo se cumplió, tratamiento aceptado, este miércoles empieza mi nueva batalla contra la esclerosis múltiple. 

Cuando recibí la noticia de que ya iba a empezar con él, realmente no sabía si alegrarme por empezar ya o llorar por lo nerviosa que estaba, sabía que tenía que llegar pero pensaba que aún tardaría un par de semanas, pero bueno, vamos a pensar que cuanto antes empecemos mejor, así que el miércoles (si todo va bien) os contaré mi nueva aventura por el hospital. 

Esta semana me he librado del pinchazo, no recordaba lo que era un viernes sin Avonex, y aunque creo que me vino bien recordarlo, estos días como que me falta ese pinchazo, creo que me daba esa chispa que me falta. Últimamente me noto más cansada de lo normal, hago algo y al poco debo descansar por mi bien, debo decir que he entendido mejor que nunca la teoría de las cucharas que explico Nuria (@tulupus). 

Cada vez oigo más buenas noticias a cerca de nuevos tratamientos, como bien me dijo el neurólogo que me atendió en mi segundo brote, "Avonex sólo era el primer escalón de una escalera muy larga", así que supongo que aún me quedan muchos escalones por subir, y el próximo como ya os he dicho llega en nada. 

Seguiré informándoos :) 

¡Saludos!