Año nuevo, vida ¿nueva?

Bueno, y ya último día del año... Es aquí cuando toca pararse a pensar y ver las cosas buenas que nos ha traído el 2012, e intentar que el 2013 sea un poco mejor. 

En mi caso, no puedo decir que 2012 haya sido un buen año, más bien ha sido pésimo... Primero la pérdida de un ser querido, y luego saber que la esclerosis múltiple va a pasar de ser una desconocida, a ser tu compañera de viajes de por vida... Las visitas al hospital han marcado mi 2012. Pero bueno, si algo he aprendido es a intentar buscar el lado positivo a todo, así que... ¡Vamos a sacarle las cosas positivas al 2012! 

En primer lugar creo que debo decir que ha sido un año de experiencia, de aprender y sobretodo de sacar fuerzas de donde pensaba que ya no quedaban. He aprendido a ver la vida de una manera distinta, a saber cuáles son mis prioridades, saber que es lo que puedo y no puedo hacer, o mejor dicho, que es lo que debo y no debo hacer. He aprendido que hay momentos en los que debo anteponer mis necesidades a las de los demás, porque esta vez soy yo la que necesita que me entiendan, en consecuencia también he podido ver quien realmente esta ahí y quien por el contrario, simplemente es pasajero. 

También cabe destacar que no siempre las viejas amistades son las mejores, si no que también las nuevas estarán ahí, así que me quedo con muy buenas amistades y habiendo mejorado las ya presentes. 

Lo más importante es que, por si me quedaba alguna duda, tengo una familia que vale millones, unos padres que en ningún momento han dejado de preocuparse por mí, un hermano que me quiere más que a nada en el mundo y unos tíos que me quieren como a una hija y que han hecho lo posible y lo imposible por mí. 

Por lo tanto, como balance de 2012, creo que ha sido un año especialmente mío, me ha hecho madurar como persona, he aprendido a valorar hasta las cosas más insignificantes, y sobretodo me ha hecho ver que siempre debo luchar por lo que creo. 

Como propósitos para 2013, creo que lo que más desearía me va a ser imposible conseguirlo, pero bueno, ¡siempre hay otros caminos! Siempre he creído en eso de que "al final todo sale bien, y si no, es que no es el final", así que vamos a intentar que en 2013 siga creyendo en esto. Intentaré hacerme más fuerte si aún es posible, y seguir luchando como hasta ahora. 

Así que sólo me queda desearos un feliz 2013 a todo el mundo, que disfrutéis de las últimas horas de 2012 y aprovechéis hasta el más mínimo momento. 

¡Bienvenido 2013! 

Diferencias entre médicos

Otra de las pruebas que me hicieron cuando tuve el primer brote fue la de los PEV (potenciales evocados visuales) cuyo objetivo es estudiar el estado del nervio óptico. Recuerdo que fui citada a mediados de junio para acudir al hospital y que me realizaran esta prueba, cuando ya estaba confirmada mi esclerosis múltiple. 

Los PEV son muy útiles a la hora de diagnosticar enfermedades desmielinizantes, siendo la más frecuenta y conocida la esclerosis múltiple. 

Como en la mayoría de todas las pruebas, llegué bastante asustada al hospital, no tenía ni idea de lo que iban a hacerme y con el diagnóstico ya confirmado por la resonancia, tenía miedo de que fueran a decirme algo peor. 

A las 10 estaba ya esperando a que me llamaran. Unos minutos más tarde entré, no tardaron nada en hacerme pasar. El señor que estaba apuntando mis datos fue muy simpático conmigo, y vio que estaba asustada así que me contó anécdotas curiosas de su trabajo y me estuvo distrayendo mientras preparaban todo. Una vez dentro, sentada en la silla, un hombre empezó a pegarme cables en la cabeza, no me dijo nada, no me dejaba preguntarle que iban a hacerme, lo intente una vez y su respuesta fue: "Cállate", así que preferí no seguir intentándolo,  tampoco me podía mover, un poco más y... ¡le falto pegarme a la silla con pegamento! Tenía ganas de llorar, pero por primera vez pensé que no era lo mejor, que no podía permitir que una persona así me viera llorar. Cuando terminó la prueba salí sin decir nada, solamente me despedí del señor del principio, que realmente había sido simpático conmigo. 

Está claro que de todo me voy a encontrar en esta vida, pero creo que una persona que entra en el mundo de la sanidad, ante todo deber de ser PERSONA y no cuesta mucho explicar que va a hacer, incluso mientras me ponía los cables esos, pienso que no le hubiera costado nada decir: "Tranquila, únicamente vas a tener que estar sentada y procura no moverte mucho" o algo así. 

De todos los médicos que me han atendido, éste fue sin duda el peor de todos, espero no tener que volver a cruzarme nunca más con él. Por suerte, tengo una neuróloga y un equipo de enfermeras que son geniales. 

Siempre en positivo

Bueno, después de unos días en casa me noto bastante más animada (supongo que también influirá que la Navidad esta cerca ya), necesitaba escaparme de la rutina de todos los días. Ahora a por unas maravillosas vacaciones en familia y sobretodo, ¡de estudio! 

Supongo que sabréis que desde el martes con mi visita a la neuróloga he estado muy desanimada, así que mis amigas, que no hay otras como ellas, se presentaron en mi casa para recordarme que ellas siempre estarán ahí, y que mejor manera de decirlo que con esto: 

Os presento a Maica, ¡mi nuevo peluche! Como cada una estudia en un sitio, realmente no pasamos todo el tiempo que nos gustaría juntas, desde siempre han estado a mi lado, y no quieren que ahora sea distinto, así que para que me acuerde de ellas me han hecho un pequeño regalo. 

He estado investigando sobre el Tysabri, y parece que es bastante efectivo. Conozco a gente que dice estar muy contenta, y que es más cómodo que tener que pincharse todas las semanas, aunque suponga ir al hospital. Estoy nerviosa por empezarlo, aunque aún tardaré unos dos meses porque primero tienen que aprobarlo, aunque Laura, mi neuróloga, dice que reúno todos los requisitos para que a finales de febrero, principios de marzo pueda empezarlo. Dado que me salió positivo el JCV, no puedo estar con este tratamiento más de dos años porque corro riesgo de sufrir "leucoencefalopatía multifocal progresiva", una enfermedad bastante rara del cerebro, por eso, aún así deberé estar más vigilada, más si es posible eso, más resonancias, más análisis... Pero bueno, supongo que "el fin justifica los medios". 

Me despediré de Avonex, intentaré que mis visitas al hospital sean lunes o viernes, así alargo el fin de semana en casa. Perderé clase, pero bueno, todo sea por mi salud. 

Un poco más tranquila en casa, ya busco cosas positivas. Pese a recibir una mala noticia, las vacaciones me vendrán bien para intentar buscar más cosas positivas, o al menos intentarlo. 

Espero que paséis unas felices fiestas, que no abuséis y como dijo mi profesor de microbiología "libres de intoxicaciones alimentarias y etílicas". 

Besos 

Tan gafe como siempre...

Para mí las semanas suelen empezar domingo por la tarde cuando vengo a Valencia. Pues bien, domingo fue un día útil, el tren estaba tranquilo y no tan lleno como siempre, algo positivo. Dado que esta semana iba a volver dos días a casa por temas de médico, pensaba que sería una buena semana, más corta, y que posiblemente la cogería con más ganas, pero estamos a miércoles y ya estoy deseando volverme a casa y pasar una larga temporada allí (con suerte hasta el 18 de enero).

Empecé el lunes con muy buen pie, con un 10 en una exposición cualquiera se alegra, así que terminó la clase y me fui al tren para ir a mi visita con la oftalmóloga, aunque llegué muy justa de tiempo, fue perfecto, he recuperado la visión de los dos ojos al 100% y tengo cita en mayo, ya que quiere tenerme controlada. Creo que soy un reto para ella, después de perder por completo la visión del ojo derecho, esperaba que tardara de 4 a 6 meses en recuperarla por completo, y voy yo y en 2 meses ya estaba al 100%. Algo bueno.

Y bien, ayer me desperté pensando que era extraño que yo (patosa y gafe de por vida) estuviera teniendo tanta suerte, pero en fin, pensé que todo podía cambiar. Llegué a clase, hice mi última exposición y debo confesar que me salió bastante bien y el profesor nos felicito a mí y mi grupo, con lo que genial, si que era verdad eso de que podía cambiar. Otra vez rumbo al tren, y a las 2 estaba en la consulta de mi neuróloga, y aquí viene el plato fuerte del día.

NOTICIAS:

- Me salió positivo el virus JVC en sangre.

- Mis análisis salieron “bien”. Tengo muy controlados diversos marcadores y salieron más bajos que la última vez.

- La resonancia fue lo malo, tengo más zonas dañadas en el cerebro lo que quiere decir que mi tratamiento, Avonex, no es efectivo y van a cambiármelo.

- Mi tratamiento elegido es Trysabri. Una visita al mes al hospital para ponerme los goteros.

Mi reacción fue, extraña tal vez. Como siempre termine llorando, necesitaba llorar y desahogarme, por suerte mi padre estaba conmigo, y me permitió que llorase lo suficiente, pero me pidió por favor que no me desanimara, que habíamos llegado lejos, y que no podía permitirme caer ahora. Pero ayer lo veía todo tan negro que no tenía ánimos ni esperanzas para nada, cuando creo que todo va mejor, me equivoco y resulta que todo va de mal en peor... Realmente estaba muy desanimada y desilusionada, quería acostarme y que al despertar todo fuese como antes de conocer la noticia. Pero por desgracia esta mañana al despertar todo ha vuelto a la realidad, y no, no ha cambiado nada como era de esperar. Intento mirar las cosas de una manera distinta pero aun me cuesta, necesitaré un par de días para recuperarme y volverme a hacer la idea, ya no lloro, algo importante.

Por suerte, cuento con gente que me quiere y que se que estarán siempre ahí, ya sea por viejas amistades o por nuevas, que se preocupan por mí e intentan hacerme más llevadero el día.

Ayer en el “Día Nacional de la Esclerosis Múltiple” mi EM quería aparecer por algún lado.

Besos. 

Experimentando

Pensaba que nunca iba a llegar el viernes. Esta semana se me ha hecho un poco más dura de lo normal, he tenido momentos de bajón, el estrés de los exámenes empieza a poder conmigo y me agobio, me agobio demasiado pronto. Debo enseñarme a controlar mis nervios, pero no lo consigo, aunque  creo que eso es algo que ya me viene de familia. 

Esta semana he pasado por distintas situaciones, en primer lugar debo mostrar mi enfado. La semana que viene tengo cita con el oftalmóloga el lunes y cita con la neuróloga el martes, y mi problema está el martes.Tuve que hablar con un profesor para pedirle el favor de que mi grupo expusiera el primero un trabajo ya que tenía cita con el médico a las 2 y si no era así me era imposible llegar. Me sentí frustrada al oír sus palabras: “Las citas al médico se cogen acorde con las clases” “Sólo voy a permitir faltas por médico si una persona se pone enferma ese mismo día y me trae el justificante”. No puede ni hablar con él en privado para explicarle el motivo de mi cita con el médico, nada, realmente me sentí enfadada con el mundo. La única solución que me propuso fue hablar con todos mis compañeros de clase para pedir el favor de que mi grupo fuera el primero.

Dejando a parte mi enfado,  estoy sufriendo un síntoma nuevo para mí de mi esclerosis múltiple, que es la alteración de la sensibilidad. El mínimo roce hace que me estremezca, pero sin duda alguna lo que más me impacta es no notar el frío en ciertas zonas de la parte derecha de la espalda, sobretodo en la zona lumbar. Es algo que me preocupa en parte pero creo que más que nada me resulta curioso el hecho de que ocurra, sobretodo como ocurre.

Por fin, he oído hablar del nervio trigémino en clase, cada vez me resultan más interesante el hecho de poder enterarme de cómo puede responder mi cuerpo a la enfermedad.

Hoy mientras estudiábamos el sistema nervioso, mi profesora de anatomía ha explicado que aunque esta estudiado, aún queda mucho camino por recorrer, que es poco para todo lo que queda. Creo que nunca antes había estado tan de acuerdo con ella. 

Para mí el mundo de la neurología siempre ha sido algo que me ha llamado mucho la atención, incluso antes de tener EM, es algo que me resulta fascinante, y ahora más que nunca, el hecho de poder estudiar algo relacionado con el mundo de la sanidad, es algo que me encanta. Puede que me queje por el hecho del estrés o los nervios, pero creo que eso es algo humano, que a todo el mundo le ocurre, siempre llegan situaciones que pueden con nosotros/nosotras.

Espero que disfrutéis el fin de semana, e intentéis aprovecharlo lo máximo que podáis. Saludos y SUERTE J

Resonancia

Y como siempre, un ratito de descanso para el blog! :)

Como supongo que sabréis, una de las pruebas principales en la esclerosis múltiple es la resonancia magnética porque ayuda a nuestro/a neurólogo/a a conocer la evolución de nuestra enfermedad, pues bien, hace un par de días, el viernes más exactamente volví a hacerme mi segunda resonancia. 

La primera vez que me hice una, ayudo a Laura, mi neuróloga, a confirmar mi esclerosis. Recuerdo que me asuste un poco al enterarme de que era con contraste, me desmonto lo poco que me habían dicho sobre esta prueba, pero la verdad es que creo que es la que mejor soporto, pese al pinchazo.

Pues bien, el viernes me toco hacerme mi segunda resonancia, al llegar al hospital fui directamente a la planta baja, ya que es allí donde se realiza esta prueba. La verdad es que entre en seguida, no estuve ni 5 minutos esperando. Una vez dentro me cambie y me puse el "estupendo" modelo, esa bata tan bonita con esos peucos tan a conjunto, ya estaba preparada para un desfile de moda. Una vez lista, me toco escuchar la entrevista: 

- ¿Alguna enfermedad a parte de la esclerosis? 

- No, ninguna.

- ¿Alguna operación?

- Sí, amigdalitis.

- ¿Algún elemento metálico en el cuerpo?

- Sí, los hierrecitos de seguridad del aparato.  

- ¿Posibilidad de embarazo?

- Ninguna.

-¿Segura?

- Sí, segura (si no, ¡no lo diría!). 

...

Y así, me costó aguantar una serie de preguntas más... 

Una vez pasado el interrogatorio, a por el contraste para realizar bien la prueba. Ya estaba sentada en la silla (me extraño un poco ya que la otra vez me hicieron tumbarme), esperando mientras mis venas se disponían a aparecer. Creo que esta vez estaba más nerviosa la enfermera que yo, después de recorrer todo mi brazo izquierdo en busca de venas, por fin encontró una útil, y debo confesar que no me dolió nada, a penas note el pinchazo. Ya con la vía puesta estaba lista para que me "encerraran" dentro del tubo. Dado que es un poco aburrido estar 20-30 minutos sin hacer nada, ni poder moverte, pensé que como no tenía nada mejor que hacer, podía contar, y así me hacía una idea de cuanto me quedaba de estar allí dentro. Empecé y muy bien la verdad, pero de repente cuando llevaba unos 7 minutos, a mi cabeza le dio por pensar, y de repente me sitúe en el día que me hicieron la primera resonancia, y todo lo que había pasado desde aquel día de mayo. Por un momento, no pude evitar que se me escaparan unas lagrimillas, me sentía más débil que nunca... Pero luego, otra parte de mi se enfado conmigo misma, y me dijo ¿pero como puedes ser tan TONTA? Has aguantado mucho, no debes desmoronarte ahora, e inmediatamente desaparecieron esas lágrimas. 

Fue ahí cuando me di cuenta de que debo ser FUERTE, e intentar no hundirme. 

Sinceramente, pensar es muy malo. 

Este es mi consejo de hoy, lo feliz que era yo contando números y tenía que venir mi maldito subconsciente a marear... 

Suerte a todos. 

Saludos y besos :) 

Reflexiones

Como siempre, un momentito de relax para el blog :) 

Con la llegada de estas fechas, una se pone reflexiva, y le da por pensar (aunque he aprendido que es algo muy malo). 

Hace dos años, estuve en Inglaterra, una gran experiencia que desearía volver a repetir, aunque pienso que ahora tal vez pueda estar un poco más limitada.. Me encanta viajar, y espero que la esclerosis o el tratamiento no me impidan hacerlo. Tuve la suerte de ir acompañada por una buena amiga, y allí conocimos a bastante gente, con la que seguimos manteniendo el contacto, de hecho en a penas un mes, dos de nuestras amigas, vienen a Valencia a pasar un par de días con nosotras aprovechando que son vacaciones. Y es aquí cuando viene mi duda, ¿creéis que debería decirles que tengo EM? No me avergüenzo de la enfermedad, es algo que me toca vivir y poco a poco me acostumbro a ello, como ya he dicho, no me gusta llevar un post it que diga que tengo esclerosis múltiple, y lo que es más importante, no me gusta preocupar a la gente. Es gente a la que veo una vez al año, y la verdad es que les tengo mucho cariño, pero no se si quiero que me recuerden como alguien que tiene una enfermedad crónica. Hemos tenido que cambiar los días por el tratamiento y me canso antes de lo normal, así que supongo que tendré que dar alguna explicación. ¿Qué harías en mi lugar? 

Como ya he dicho, ni mucho menos me avergüenzo de tener esta enfermedad, pero no me gusta preocupar a la gente, y no se si debo contarles mi pequeño problema o simplemente ocultar un poco la verdad y evitar problemas innecesarios.  

Me sería de gran ayuda conocer vuestra opinión :) 

GRACIAS Y SUERTE A TODOS :)

Viva internet

Antes que nada, perdón por mis escasas actualizaciones últimamente, pero entre las clases, los trabajos y los exámenes voy perdida, y casi no me queda tiempo para nada, intento buscar ratitos para descansar y relajarme con el blog. 

A ver, cómo en la última os hable de mi reacción al conocer la noticia, hoy voy a contaros un poco más. Siempre he sido muy curiosa, y el miedo a algo desconocido para mi, me hizo más curiosa aún, por eso cuando mi oftalmologa me dijo todas las pruebas que me había pedido, yo no tuve otra brillante idea que buscar información sobre las pruebas por internet, y si, la verdad es que leí algo sobre esclerosis múltiple, pero ni por casualidad pensé que eso iba a pasarme a mí, de hecho, lo considere como algo imposible, y a día de hoy aquí estoy, contandóos mi (por el momento) corta vida con EM. 

Recuerdo que encontré un vídeo sobre una chica que contaba su vida con la esclerosis y la verdad es que me resulto de bastante ayuda, aunque me chocó bastante una frase que decía "si no puedo coger un vaso con la mano derecha, pues lo cojo con la izquierda". En mi primer brote fue cuando sufrí la pérdida de fuerza en la parte derecha del cuerpo, por eso el pensar que podría llegar a ser tan fuerte el brote, me asuste más de lo necesario en un principio. Cuando fui al médico a los pocos días mi tía me dijo que "yo ya venía con los deberes hechos de casa" cosa que me hizo reír un poco. También encontré una entrevista radiofónica que contaba diversos síntomas que podíamos experimentar los afectados con esclerosis múltiple, y entre unas cosas y otras conseguí concienciarme de lo que era realmente la enfermedad y que debía acostumbrarme a llevarla junto a mi de por vida. Pero en fin, por el momento la cosa no marcha mal del todo, espero que siga así! 

Aquí os copio los links del vídeo y la entrevista por si os interesa oírlos, la verdad es que son bastante interesantes. Saludos a todos :) 

http://www.rtve.es/alacarta/audios/sobre-la-mesa/sobre-mesa-esclerosis-multiple-05-06-12/1428432/

http://www.youtube.com/watch?v=Gzo80fQ-o-o

Como siempre, mucha SUERTE a todos!